MPS hastası minik Döne'nin yaşamı, alamadığı ilaca bağlı

HT GAZETE

Hatay’ın Kumlu İlçesi’nde yaşayan Nazan ve Haydar Hünkar çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan 7 yaşındaki Döne, dünyada ender görülen genetik Mukopolisakkaridoz (MPS) Tip 4-A hastalığı ile mücadele ediyor. Ailesini seyyar kebapçılık yaparak geçindirmeye çalışan Haydar Hünkar (49), kızı Döne’nin ‘Vimizim’ adlı ilacı ömür boyu kullanması için rapor düzenlendiğini söyledi.

Hünkar, Sağlık Bakanlığı’ndan onaylı ilacı SGK’nın ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesinde olmadığı için alamadıklarını, kısa bir süre önce ilacı alamadığı için bir MPS hastasının öldüğünü öğrenince endişe yaşamaya başladıklarını anlattı. Hünkar, “Biz almak istesek de ilaç çok pahalı olduğu için alma şansımız yok. Tek isteğimiz Sağlık Bakanlığı’nın bu ilacı vermesidir. Kızım bu ilacı kullanmazsa ölebilir” dedi.

DHA