SMA hastası Mercan tedavisi için yardım bekliyor

İstanbul'da SMA Tip-1 hastası olan 8 aylık Mercan Çorakçı'nın iyileşebilmesi için bir an önce yurtdışında gen tedavisi alması gerekiyor.

Kas kaybı ve zayıflığına yol açan ve nadir görülen genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası minik Mercan'ın hareketlerindeki yavaşlıktan endişe duyan Çorakçı ailesi, Mercan'ın üçüncü ay rutin doktor muayenesinde acı gerçekle yüzleşti.

"SMA'NIN NE KADAR ZOR VE YIKICI OLDUĞUNU KORKA KORKA YAPTIĞIMIZ ARAŞTIRMALARLA ÖĞRENDİK"

Baba Can Çorakçı, "Doktorumuz bizi çocuk nöroloji uzmanına yönlendirdi ve böylece hayatımızın tamamen değişeceğinin ilk sinyallerini aldık. Hiç vakit kaybetmeden gittiğimiz çocuk nöroloğu o gün adını ilk defa duyduğumuz bir hastalıktan; Spinal Müsküler Atrofi'den (SMA) şüphelendiğini söyledi. SMA hastalığının ne kadar zor ve yıkıcı bir hastalık olduğunu korka korka yaptığımız araştırmalarla öğrendik. Kesin tanı konabilmesi için genetik test yapılması gerekiyordu. Artık ailecek sonunun neye varacağı, bilinmezlerin ve kaygıların yer aldığı bir sürecin içindeydik, ama tahlil sonucu çıkana kadar umudumuzu koruduk, bu hastalığı evladımıza konduramadık. Ta ki 14 Nisan 2020 tarihinde genetik test raporu çıkıncaya kadar."