Safa bebek SMA ile mücadele ediyor
Malatya'da yaşayan ve 2.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konulan 6 aylık Safa bebek, yurt dışında gen tedavisi için hayırseverlerden yardım bekliyor. Safa'nın tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların şu ana kadar yüzde 13'ü toplanabildi
Malatya'da yaşayan 6 aylık Safa Pektaş’a 2,5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Sağlık personeli olan anne babası, Dubai’deki gen tedavisi için valilik izinli bir kampanya başlattı.
“SAFA’NIN DESTEĞE ÇOK İHTİYACI VAR”
Ferdi Durdu’nun haberine göre, Safa’nın babası Fethi Pektaş, oğulları için ellerinden geleni yaptıklarını ifade ederek, “SMA ölümcül bir kas hastalığı ve en tehlikelisi Tip 1’ler. Çocuğumuz için en iyi bakımı yapmaya çalışıyoruz ama yetişemiyoruz. Eşimle ben sağlık personeliyiz, birçok hastaya müdahalede ettim ama kendi evladıma müdahale ederken gerçekten çok zorlanıyorum. Evladımızın Dubai’deki ilacı en kısa sürede alabilmesi için herkesin desteğine ihtiyacımız var. Bir bebeğin parasızlıktan dolayı hayatını kaybetmemesi lazım. Safa’nın desteğe çok ihtiyacı var, sesi duyulursa çok mutlu oluruz” diye konuştu. Safa’nın 2 yaşından önce ilacı alması gerektiğini dile getiren Pektaş, “En iyisi 1 yaşından önce ilacı alması. Safa şu an 6 aylık. Kafasını tutamıyor, dengesini tam sağlayamıyor" dedi.
“İŞE BAŞLADIĞIM İLK GÜN ÇOCUĞUMUN HASTALIĞINI ÖĞRENDİM”
Anne Asena Pektaş ise çocuğuna SMA Tip1 hastalığı teşhisinin ilk iş gününde konulduğunu ifade ederek, şunları söyledi: “4 yıl atanmak için çok çaba sarf ettim ve sonunda atandım. Safa hayatımıza girdiği andan itibaren her şey çok güzel ilerledi. O hayatımızdayken ben atandım. İlk iş günümde öğlene kadar çalıştım ve öğleden sonra oğlumun SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendik. Oğlumun canı, çabalarım, meslek hayatım gerçekten çok zor bir süreçti. Balıkesir’den Malatya’ya dönmek zorunda kaldık. Tedavimiz devam ediyor. Biz, Safa’nın yüzde 98 etkisi olan Zolgensma tedavisine ulaşması için mücadele ediyoruz ve herkesin desteğini bekliyoruz. Ücretsiz izne ayrıldım ve Safa’ya bakıyorum. Biz her gün makinalarla uyanıyoruz. Yaşadıklarımızı anlatacak kelime bulamıyorum.”
Kampanyayla şimdiye kadar tedavi için gereken 1 milyon 820 bin doların yüzde 13’ünü toplayabilen aile, hayırseverlerden destek bekliyor.
