Nadir hastalığı olanların yüzde 5’i tedavi görüyor
"Nadir" olarak anılmalarına aldanmayın. Nadir hastalıklar dünyada 350 milyon, Türkiye'de 5-6 milyon civarında kişiyi etkiliyor. Üstelik bu hastaların yarısı çocuk. Hastaların sadece yüzde 5'ine tedavi sunulabilmesi önümüzdeki yıllarda bu konuda alınması gereken çok yol olduğunu gösterirken yeni gelişmeler umut veriyor
ABONE OL
28 Şubat “Dünya Nadir Hastalıklar Günü”. Her yıl bugün, bu hastalıklara yönelik farkındalık artırma amaçlı çok sayıda etkinlik düzenleniyor. Bunun en önemli nedenlerinden birisi de konuyla ilgili bilinç düzeyinin çok uzağında olmamız. Nadir hastalıklar genel nüfusa kıyasla daha az sayıda insanda görülen hastalıklar olarak tanımlanıyor. Gazete Habertürk'ten Ceyda Erenoğlu'nun haberine göre; Avrupa verilerine göre 2 binde 1’den daha az görülen ve hayati riski bulunan hastalıklar nadir hastalık grubuna giriyor.
Hastaların yüzde 50’sini çocuk hastaların oluşturduğu nadir görülen hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i genetik geçişli oluyor ve anne babadan geçiyor. Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Onkoloji Enstitüsü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Dünya üzerinde 7 bin kadar farklı nadir hastalık bulunuyor. Günümüzde bunların yalnızca yüzde 5 kadarına bilimsel olarak onaylanmış bir tedavi olanağı sağlanıyor. Bunlar çoğunlukla mono genetik hastalıklar (yani sadece bir genin mutasyonu/bozukluğu söz konusu olan hastalıklar) oluyor. Genom teknolojisi sayesinde bu hastalıklar moleküler düzeyde anlaşılabilir duruma gelmiştir” diyor.