Kistik fibrozis hastaları yeni jenerasyon ilaçlara erişemiyor
Türkiye'de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 6 bin kişiden 1'inde genetik ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin görüldüğünü belirten Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, ülkemizdeki hastaların yeni jenerasyon ilaçlara erişemediğini söyledi
ABONE OLTürkiye’de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde genetik ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin görüldüğünü belirten Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, hasta ve hasta yakınları tarafından kurulan derneğin 2012 yılından itibaren hastalığın yeni doğan tarama programına alınması başta olmak üzere 10 yıldır birçok önemli başarıya imza attığının altını çizdi.
Görgün, “Bu hastalıkla doğan bebeklerin tedavi süreçleri ömür boyu devam eder. Halen tedavisi süren hasta sayısının 3 bin 500 civarında olduğunu biliyoruz. Bununla birlikte, kistik fibroziste ortalama yaşam sürelerinin ve yaşam kalitesinin dünya genelinde her geçen yıl arttığına şahitlik ediyoruz. Bu artışın en önemli nedeni, kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara erişimin sağlanmasıdır” dedi.