Nadir hastalıklar bir tüp kandan tespit edilebiliyor!
Türkiye'de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişiyi ilgilendiren nadir hastalıklar, Türkiye'de her 16 kişiden 1'inde görülüyor. Literatürde yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlı ve bu hastalıkların yüzde 80'i de genetik geçişli. Hastalığın tanısının anne rahminde konabildiğini ancak ebeveyn adaylarının gebeliği devam ettirmek ya da sonlandırmak gibi zorlu bir karar süreciyle karşı karşıya kaldıklarını söyleyen Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Ece Soyer Demir, evlilik öncesinde ya da gebelik planlandığında, ebeveyn adaylarından alınacak bir tüp kanla taşıyıcı olup olmadıklarının tespit edilebildiğini dile getirdi
ABONE OLNadir hastalıklar, 2 binde bir ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar olarak tanımlanıyor. Literatürde şu ana dek yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlanmış durumda ve bu hastalıkların yüzde 80'i de genetik geçişli.
"NADİRİZ VE İÇİNİZDEYİZ"
28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında Nadir Hastalıklar Ağı, özellikle Covid-19 küresel salgınında gözden kaçan dünyada yaklaşık 350 milyon, Türkiye'de ise 5 milyon civarındaki bireyi etkileyen nadir yaşamlara dikkat çekmek için bir basın toplantısı düzenledi. Nadir Hastalıklar Ağı, “Nadiriz ve içinizdeyiz” sloganıyla nadir hastalığa sahip bireylerin ve yakınlarının sesini toplumun her kesimine duyurmayı hedefliyor.