SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans
Ankara'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. Anne Pelin Demir, Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi
ABONE OL
Pelin ve Ahmet Demir çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen çocukları İsmail Çağan'a SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan'ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. İsmail Çağan, ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Ancak 1 aylık sürede gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu.
Yazı Boyutua
Yazı Boyutua
GÜNÜN ÖNEMLİ MANŞETLERİ