Usher Sendromlu ABD'li Lizzy Myers hem görme hem de işitme yetisini kaybedecek...

Onun hikayesi çok farklı... 6 yaşındaki Lizzy (Elisabeth) Myers, yakında görme ve işitme yetisini kaybedecek. Ancak bunların gerçekleşmesinden önceki son isteği Vatikan da Papa Francesco ile buluşmaktı...GÖRME VE İŞİTME YETİLERİNİ KAYBETMEDEN ÖNCE BUNLARI HAFIZASINA KAYDETMEK İSTEDİ! Nadir görülen bir genetik hastalık olan Usher Sendromlu ABD li Lizzy Myers nin hayali nihayet gerçekleşti.ABD nin Ohio eyaletinde yaşayan Myers ailesi, kızlarının görme ve işitme yetisini kaybetmeden önce hafızasına kaydetmek istediklerini bir bir yerine getirmeye çalışıyor.Bunlardan birisi de Katoliklerin ruhani lideri Papa Francesco ile bir buluşma idi.Lizzy, THY nin sponsorluğunda anne-babası ve kız kardeşiyle birlikte, Papa nın Vatikan ın ünlü Aziz Petrus Meydanı nda binlerce inananla bir araya geldiği Genel Kabul Günü ne katıldı.Üstü açık ciple halkı selamlayan ve bir konuşma yapan Papa, daha sonra Lizzy nin yanına giderek, gözlerine dokundu ve onu kutsadı. Mutlu ve heyecanlı olduğu gözlenen küçük kıza sarılan ruhani lider, onun kulağına bir şeyler de fısıldadı.ABD basını, Myers ailesinin bir İtalya seyahatine yetecek kadar parası olmadığını yazmıştı. THY yetkilileri de, küçük kızın durumundan ABD basını sayesinde haberdar olmuş ve Lizzy ile ailesi nereye gitmek isterse onlara gidiş-dönüş uçak biletlerini hediye edeceklerini açıklamıştı.THY Şikago Genel Müdürü Tuncay Emiroğlu, kızın hikayesinden etkilendiklerini söylemişti. Lizzy nin babası Steve Myers de, İtalya dan yana tercihlerini kullanacaklarını açıklamıştı. İtalyan basınına göre Myers ailesi, bir şehir devleti olan Vatikan ı da topraklarında barındıran Roma ya 29 Mart ta geldi. DHAİstanbul da yaşayan Nazlı Akgül, 7 yaşında yakalandığı fil hastalığını 31 yıl aradan sonra yendi. Genç kadın yıllar sonra hem ayaklarındaki 35 kilo ağırlıktan kurtuldu hem de ilk kez ayakkabı giymenin mutluluğunu yaşayarak, İlk kez kadın olduğumu hissettim dedi. İstanbul da ailesinin ayaklarındaki şişkinliğini aşırı kilo zannedip doktora götürmediği kızları Nazlı Akgül ün yıllar sonra fil hastası olduğu ortaya çıktı. Genç kadın hastalığının ilerlemesinin ardından iki kez ameliyat geçirdi ancak yine de sağlığına kavuşamadı. Hastalığı nedeniyle yaşadıklarını felaket olarak tanımlayan genç kadın rahatsızlığının hem fizyolojik hem de ruhsal sıkıntılarını şu sözler ile anlattı: 7 yaşında hastalandım. Ailem bilemedi kilo aldığımı zannettiler. Ama zamanla ayaklarım şişmeye başladı ve çok büyük oldu tedaviye başladık. Ameliyat oldum ve iki damar anca açılabildi. Felaketti. Arkadaşlarım yardım ediyorlardı her işime onlar koşturuyordu. Ama çaresi olmadığı için ağrı kesici iğnelerle geçiştiriyordum. Tabi bu sırada bir de çekiniyorsunuz rahatsız oluyorsunuz. O topluma giremiyorsunuz. Evden dışarı çıkamıyorsunuz. Okula gidiyorum arkadaşlar bakıyorlar soruyorlar rahatsız oluyorsunuz ister istemez sonra da içinize kapanıyorsunuz. İnsanların bakışları, şuna bak ayaklarına bak demeleri beni rahatsız ediyordu. Nazlı Akgül e bilimsel tıp alanında tüm tedavi yöntemlerinin uygulandığını tedaviye özel karışımlarla uyguladığı seanslarla devam edildiğini ve bu sayede genç kadının sağlığına kavuştuğunu açıklayan Altertanif Alternatif Tıp Uzmanı Nejla Batum, Lenf kapsüllerindeki biriken jelleri temizliyor ve dolaşımı sağlamasını sağlıyoruz. Kan damarı çalıştı lenf damarı çalıştı böbrekler çalıştı kan üretimi normale döndü. 30-35 e yakın kilosu da gitti. Bu sıvı birikimleriydi. Toksin birikimleri idi. İlk kez de çizme giydi. İki üç çift ayakkabı değiştirdi. Fil hastalığından kurtuldu ama biraz daha ödem var. Onlar da yakın zamanda bitecek dedi. 10 yaşından beri HPV (Human Papilloma Virüs) ile yaşayan Ebu l Bazadar, ağaç adam sendromu olan dünyadaki sadece dördüncü insan. Mirror ın haberine göre; başarılı bir operasyonun ardından uzmanlar Bazadar ın normal bir hayat yaşayabileceğini söyledi. HPV enfeksiyonunun genital bölgeyi etkileyebilen türleri olduğunu söyleyen uzmanlar, tüm HPV enfeksiyonlarının siğillere neden olabileceğini açıkladı. HPV nin neden olduğu bu sendrom için uzmanlar şunu söyledi: Öncelikle beliren siğiller, daha sonra cilt yüzeyinde karakteristik bir karnabahar görüntüsü oluşturmaya başlar. Çok nadir rastlanan bir deri hastalığıdır, ağaç kökü gibi ellerde büyüme başlar. Düz siğiller en sık kollar, yüz veya alında bulunur. Düz siğiller en sık çocuklar ve gençlerde meydana geliyor. 10 yaşından beri ağaç adam hastalığından muzdarip Bangladeşli Abul Bajandar, 16 yıl sonra ameliyat masasına yatacak. Bangladeş in Khulna bölgesinde yaşayan 26 yaşındaki Abul Bajandar, 10 yaşından beri nadir görülen ağaç adam hastalığından muzdarip.Bu garip hastalığın sebebi HPV nin (Human Papilloma Virüsü) şekil değiştirmesi olarak biliniyor. Bangladeşli Bajandar, elinde ve ayağında büyüyen köklerin alınması için nihayet ameliyat edilecek.Testler tamamlandıktan sonra el ve ayaklarında büyüyen parçaların 5 kilogramlık kısmının alınması planlanıyor. Rikşa (bisikletle çekilen taksi) kullanarak geçimini sağlayan Bajandar son dört yılda iyiden iyiye artan hastalığı yüzünden işini yapamaz hale gelmiş.DÜNYADA BİLİNEN 3 KİŞİ VAR DMCH yöneticisi, yaygın olarak ağaç adam diye tabir edilen bu hastalığın şimdiye kadar Bajandar dışında dünyada iki kişide görüldüğünü belirtiyor ve Bangladeş te ilk kez böyle nadir görülen bir hastalığa rastladıklarını aktarıyor.YÜZLERCE KİŞİ ZİYARETE GELDİ Daha önce 2008 yılında aynı hastalığa sahip Endonezyalı bir köylü, bir dizi ameliyat geçirerek vücudunda çıkan parçaları aldırmış.Bajandar ın kız kardeşi yüzlerce kişinin kardeşini görmek için evlerine geldiğini, hatta hastanede bile yüzlercesinin toplanarak ziyarete geldiğini anlatıyor.DÜNYANIN EN GARİP HASTALIKLARI Ağaç adam sendromu: Genetik olan bu hastalıkta boyun, el ve ayaklarda anormal büyüklükte oluşumlar belirir.Kum Yeme Hastalığı: Hindistan da yaşan Sudama Devi isimli kadın günde en az 1 kilo kum yiyor.Mirror da yer alan habere göre ilk olarak 10 yaşında kumun tadına baktığını söyleyen kadın o yaşından beri bu alışkanlığını bırakamadığını söylüyor. 10 yaşından beri bu alışkanlığını sürdüren kadının bir kez bile doktora gitmediği sağlığınınsa gayet iyi durumda olduğu belirtiliyor.Patlayan Kafa Sendromu: Kulağa her ne kadar imkansız gibi gelse de bu sendromdan muzdarip kişiler kafalarının silahla ya da ses bombasıyla patlatıldığını hissettiklerini söylüyor. Bu hastalığa sahip olan kişiler uykuları sırasında durduk yere beyinlerinin içinde dinamit patlaması gibi çok şiddetli sesler duyarlar ve bu patlama sesleri kalp krizine neden olabilir.Porfiri: Bir kan hastalığı olan Porfiri şiddetli karın ağrısı, mental bozukluklar ve güneşe hassasiyet gibi semptomlarla ortaya çıkıyor.Charlotte Hawkins neurofibromatosis tip 1 adlı hastalık yüzünden insanlardan uzak yaşıyor. Genetik bir bozukluk yüzünden cildinde baloncuk şeklinde tümörler çıkan Hawkins, ilk defa 15 yaşında ortaya çıkan baloncuklardan ameliyatla kurtuldu.64 yaşındaki Amerikalı kadın, artık ameliyatla da alınamayacak kadar çok olan tümörleriyle yaşamaya alıştığını söylüyor. İlk defa, bir alış veriş merkezinde bir çocuğun kendisinden korkmasından sonra insanlardan uzak durmaya başladı. Bir karavanda yaşayan Charlotte, yakınındaki bir Pazar okulunda çocuklara hikayeler anlatıyor ve dualar öğreterek okula yardımcı oluyor.Argyria: Vücudun fazlaca gümüşe maruz kalması sonrası cildin mavimsi bir renk almasıyla ortaya çıkan hastalık ölümle sonuçlanabiliyor.Arjiri hastalığına, ne yazık ki günümüzde yakalanmak daha kolay hale gelmiştir.Dekorasyon ve takı meraklıları, bu riski taşıyanların başında gelmektedir. Özellikle gümüş olan aksesuarların neden olduğu bu ten rengi bozukluğu, organlara herhangi bir zararı yoktur. Gümüş tozu ve gümüş bir ürün ile uzun süre haşir naşir olan biri, gümüşün taşıdığı kimyasal maddeyi vücuduna depoluyor ve zamanla bu depolamanın tozu artıyor, kişi güneşli ortamlarda uzun süre kaldığında, kimyasal maddenin etkisi kendini gösteriyor ve ten mavi ya da mor renge dönüşüyor. İnsan vücudunun uzun yıllar atamadığı gümüş, insana sadece fiziksel olarak zararı dokunmaktadır.Katıldığı televizyon programında anlattıklarıyla herkesi şoke eden 63 yaşındaki İngiliz Edward Smith, ilk kez birlikte olduğu arabanın bir vosvos olduğunu söyledi. Smith bir gece sokaktayken komşusunun sahip olduğu aracın ilgisini çektiğini fark etmiş. Çapkınlık günlerinin sona erdiğini söyleyen Smith, artık Vanilya adını verdiği ikinci el aracıyla uzun süreli bir ilişki içinde olduğunu ifade etti.Vanilya nın dışında Tarçın ve Splash isimli iki aracı daha olduğunu ve onlarla da ilişkiye girdiğini anlatan Smith, Vanilya nın yeri benim için ayrı diyor.Çin de yaşayan 13 aylık Yuanyuna, teşhis edilemeyen bir hastalıktan muzdarip.Yürüyen Ceset Sendromu: Ölü olduklarına inananlarBilim adamları sayıları bir elin parmağını geçmeyen, hiç büyümeyen çocukların sırrını çözemedi. Ailesi 12 yaşındaki oğullarının 14 Ekim 2013 te sabah uyandığında açlık ve susuzluk hissetmemeye başladığını söylüyor.Geçen onlarca yıla rağmen hep aynı yaşta görünüyor.Aralarında 40 yaşında olan bir çocuk ve 31 yaşındaki bir bebeğin bulunduğu hastalar ve ailelerinin yaşadığı dram göz yaşarttı.Aslan Surat Sendromu: Çok ama çok nadir görülen hastalık, yüz kemiklerinin aşırı büyümesi sonucu yüz şeklinin deformasyonu olarak tanımlanıyor. İlerlediği safhalarda körlüğe sebep olabiliyor.Çok ender de olsa bazı erişkin insanlarda kuyruk kemiğinin on santimetreye varan bir kuyruk oluşturabildiği, bu kuyrukta kas, sinir ve damarların bulunabildiği görülüyor.Modern tıpta meningocele adı verilen hastalık, derinin altına gizlenmiş olan, üç ya da dört omurun kaynaşmasıyla ortaya çıkıyor. Bilimin en gizemli konusu olan kuyrukla doğan insanlar arasında ünlü bir şarkıcı da var.Ünlü şarkıcı, söz yazarı ve rapçi Ke$ha, Kuyrukla doğdum, küçük yaşlarımda geçirdiğim onlarca operasyonun ardından kuyruktan kurtuldum dedi.Wireless sinyalleri de aynı şekilde ağrılara neden olan Coales tiyatro, restoran, havaalanı gibi yerlere asla gidemiyor.Ölümcül Et Sendromu: Et yiyen bakteri olarak da bilinen hastalık, derinin an alt tabakalarından birine yerleşen virüs sebebiyle şiddetli ağrı, doku kaybı ve travmaya yol açıyor. Bu hastalıktan ölüm oranı yüzde 73.Hailey-Hailey Hastalığı: Deri üzerinde su toplamış kabarcıklar şeklinde lezyonların belirmesiyle ortaya çıkan hastalık genetik.Erken yaşlanma: Dünyada 8 milyarda bir görülen hastalık erken yaşta vücudun yaşlanmasına sebep oluyor; saçlar, dişler dökülüyor, kaslar zayıflıyor, gözler bozuluyor...Fil Hastalığı:Bir parazitin neden olduğu hastalık insanların kol, bacak ve genital bölgelerinde anormal büyümelere sebep oluyor.Baş Sallama HastalığıBu hastalık nedeniyle çocukların boyunları sürekli istem dışı olarak kasılmaya başlar ...ve daha sonra beyinleri de dahil olmak üzere bütün vücut organlarının gelişimleri duraksar.Cotard Yanılgısı:Bir ruh hastalığı olan bu sendroma sahip bireyler kendilerini ölü zanneder. Aynı hastalığa sahip bir diğer bölüm ise ölümsüz olduğuna inanır.Polidaktili:Yeni doğan her 500 bebekten birinde görülen bu rahatsızlık, el ya da ayaklarda fazla parmak sayısı anlamına geliyor.Vampir hastalığına yakalanmış 2 çocuk.Kurt Adam Sendromu:Vücudun tamamında ya da belirli bölgelerinde aşırı tüylenmeyle seyreden hastalığın tedavisi olmasa da tüylerin alınmasıyla geçici çözümler sağlanabiliyor.Vampir HastalığıTıpta porfiriya adı verilen hastalık, enzimlerin doğuştan ya da kazanılmış bozukluğu ya da eksikliği sonucunda gelişen bir hastalıktır. Vampir efsanelerinin bu hastalık nedeniyle ortaya çıktığı söylenmektedir.Wiedemann Sendromu:Genellikle kemik ve deride görülen anormal büyüklükteki tümörler sebebiyle vücudun deforme olmasına sebep olan hastalık oldukça nadir görülüyor.

Usher Sendromlu ABD'li Lizzy Myers hem görme hem de işitme yetisini kaybedecek...

ABD'nin Ohio eyaletinde yaşayan Myers ailesi, kızlarının görme ve işitme yetisini kaybetmeden önce hafızasına kaydetmek istediklerini bir bir yerine getirmeye çalışıyor...