"Hamilelik öncesi testler kistik fibrozisi önleyebilir"

Prof. Dr. Bülent Karadağ, şöyle devam etti: "Bunun sonucunda hastalar hem sindirim hem solunum açısından kronik bir hasta olarak yaşamını sürdürmek zorunda kalıyor. Kistik fibrozis ömür boyu süren bir hastalıktır ve şifa verici bir tedavisi bulunmamaktadır. Dolayısıyla yakınlarında kistik fibrozis olan kişiler çocuk sahibi olmadan önce mutlaka kendilerine baktırsınlar. Bu sayede hasta çocuk sahibi olmanın önüne geçilebilir. 2015'te hayata geçen çalışma kapsamında yenidoğanın topuğundan aldığımız kanla ilk 5 gün içerisinde hastalığı teşhis edebiliyoruz. Bu yüzden Avrupa'dan takdir alıyoruz, bu gurur verici. Hedefimiz, bu ilk aşamanın ardından diğer tetkiklerle hastalığın tanısını 1-1,5 ayda koyabilmek. Bu konuda maalesef biraz gecikmiş durumdayız. Türkiye'de hastalığın tanısını koymak 5-6 ayı bulabiliyor. Çünkü hastada şikayetlerin görülmesi bekleniyor. Halbuki biz topuk kanı ve diğer tarama testiyle hastaların hiçbir şikayeti olmadan bunu saptayabilme ve hastalığın farkında olabilme şansına sahibiz. Bu da hastaların yaşam süresini çok uzatıyor."

"TOPLUMUN BİLİNÇLENMESİ GEREKİYOR"

Hastalığın hem anneden hem de babadan gelen genlerin birleşmesiyle çocukta görülebileceğini aktaran Karadağ, hastalıkla yaşam süresinin Kanada'da ortalama 50'li, Türkiye'de ise 20'li yaşlarda olduğunu söyledi.Prof. Dr. Karadağ, şu anda tarama testinin farkındalık yaratmak için büyük bir fırsat olduğunu çünkü hiçbir hastayı atlamamak için testin eşik değerlerinin düşük tutulduğunu belirtti. "En büyük problemimiz kişilerin, bu değerler yüksek çıktığı halde doktora başvurmayı, ter testi yaptırmayı geciktirmesidir" diyen Karadağ, bu konuda toplumun bilinçlenmesi, özellikle taramaları yüksek çıkanların ivedilikle doktora başvurması gerektiğini vurguladı.Anne karnındaki bebekte hastalığın saptanmasının mümkün olduğunu dile getiren Karadağ, şunları kaydetti:"Bu nedenle tüp bebek teknolojisiyle hiç hasta olmayacak şekilde bebek sahibi olmak da mümkün. Eğer hastalık akrabalarda varsa mutlaka testlerin yaptırılması gerekiyor. Maalesef Türkiye'de bu hastalığa karşı tam teşekküllü, adı konmuş bir hastane yok. Biz de hastanemiz bünyesinde hizmet verecek Kistik Fibrozis Tanı ve Tedavi Merkezi'nin son aşamalarındayız. Ancak ülke genelinde mantar gibi çoğalmamız gerekiyor. Biz Avrupa'da bu hastalığa dair çalışmaları yakından izlemekteyiz. Son yıllarda özellikle 'Temelde yatan kalıtsallığı düzeltebilir miyiz' diye çalışmalar var ve bu çalışmalarda mesafe alındı. 15-20 yılda bu hastalıkta çok iyi noktalara gelebileceğimize inanıyoruz. Eğer bu hastalığı taşıyan yakınınız varsa ona destek olun çünkü o hastaların desteğe çok ihtiyacı var."

KİSTİK FİBROZİS ZORLU BİR YAŞAM ŞEKLİNİ GETİRİYOR

Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KifDer) İlknur Görgün de 15 yaşındaki kızının hastalıktan muzdarip olduğunu belirterek, kistik fibrozisin zorlu bir yaşam şeklini beraberinde getirdiğini söyledi. Görgün, hastanın akciğerlerini sağlam tutması gerektiğini ifade ederek, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Sindirim yapamıyor, yedikleriyle beraber enzimlerini düzenlememiz gerekiyor. Vitaminleri emilemiyor, ekstra vitaminler vermemiz gerekiyor. Onun dışında yaşanan komplikasyonlar oluyor, onlarla ilgili ekstra ilaçlar kullanılması gerekiyor. Mutlaka olması gereken başka bir şey de akciğerde biriken yoğun balgamın atılması için fizyoterapi. Doğrudan yaşam süresini etkileyen akciğerlere çok iyi bakılması gerekiyor. Bu süreçte akraba, arkadaş herkesin hasta yakınlarının yanında olması gerekir. Bu sayede çocuklarımızı çok daha uzun yaşatabiliriz."

Hasta yakını Rıfat Turan da şu an 9 yaşında olan oğlunun şikayetlerinin doğduğu günden itibaren başladığını, tam teşhisin konulmasının ise 2-3 yıl öncesine dayandığını anlattı.Turan, "Hastanelere gidip gelmeye başladık. Bu süreçte işim de aksıyordu ama sağ olsun tüm dostlar bizi yalnız bırakmadı. Birçok hastaneye gittik, en son çocuk göğüs bölümünde tam tanıyla devam ediyoruz. Oyun oynamaya çıktığında çabuk yoruluyor, terliyor. Bazen hastaneye yatıyor 15-20 gün işe gidemiyorum hem maddi hem manevi sıkıntılar yaşıyoruz" ifadelerini kullandı.

AA