Bakan Koca: SMA hastası çocuklarımızla ilgili SMA Bilim Kurulumuz toplandı

Nadir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı ve tedavisine ilişkin tartışmalar, son dönemde ailelerin hastalıkla mücadele eden evlatları için sosyal medya aracılığıyla yürüttüğü bireysel bağış kampanyalarıyla kamuoyunun gündemine geldi.

Henüz kesin bir tedavisi bulunmayan hastalığın, yakın dönemde ABD'de ve Avrupa'da sağlık otoritelerince onaylanan tedavilerinin maliyetinin ortalama gelire sahip bir ailenin karşılayabileceğinden çok yüksek olmasının yanında ülkelerin sağlık sistemlerine de büyük ekonomik yük getirme tehdidi taşıyor.

SMA BİLİM KURULU TOPLANTI YAPTI

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: SMA hastası çocuklarımızın durumu ile ilgili SMA Bilim Kurulumuz önemli bir toplantı yaptı...

Bakan Koca yaptığı yazılı açıklamada sözkonusu toplantıyla ilgili olarak şu bilgileri aktardı:

SMA Bilim Kurulumuz gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek üzere toplandı.

Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz.

"SMA BİLİM KURULUMUZ EN TECRÜBELİ BİLİM İNSANLARINDAN OLUŞMAKTADIR"

SMA Bilim Kurulumuz çevrim içi toplanarak gündemdeki konuları ele almıştır. Bilim Kurulumuz SMA hastalığının tedavisinde en tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır.

Yaptıkları değerlendirmede;

1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı,

2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,

"GEN TEDAVİSİ UYGULANMASI İÇİN KAMPANYA DÜZENLEMESİ UYGUN BULUNMADI"

3. Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,

4. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği,

5. SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,

6. Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Özellikle COVID dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu,

"HANGİ TEDAVİ OLURSA OSUN BİR ÇOCUĞUMUZUN HAYATINI İYİLEŞTİRECEKSE..."

7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.

Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.