Polikistik böbrek hastalığı tedavisinde yeni umut

SİNSİ HASTALIK

Polikistik Böbrek Hastalığı'nın en sık görülen kalıtsal hastalıklardan olduğunu söyleyen Prof. Ecder, "Aşağı yukarı her 1000 kişiden birinde bu hastalığın olduğu tahmin ediliyor. ‘Tahmin ediliyor' diyorum, çünkü hasta olup da bunun farkında olmayan çok kişi var. Hastalık, yıllar boyunca hiçbir belirti göstermeden ilerleyebiliyor. Her iki böbrekte, yıllar içinde gelişen ve giderek büyüyen kistlerin olması böbrekleri de büyütüyor. Bu böbrek yetersizliğine ve kişiyi diyalize kadar götürebilecek bir süreç" dedi.

ÇOCUĞA GEÇME İHTİMALİ YÜZDE 50

Aşağı yukarı her 10 böbrek hastasından birinde Polikistik Böbrek Hastalığı görüldüğünü vurgulayan Prof. Ecder, "Böbrek yetersizliğinin diyabet, hiper tansiyon ve kronik nefritlerden sonra dördüncü sıklıktaki nedenidir. Anne veya babadan birinde bu hastalık varsa çocuklarında olma ihtimali yüzde 50'dir. Hastalık, bazen çok hafif seyrediyor, kişi bir ömür boyu bununla yaşadığı halde hiç farkında bile olmayabiliyor. Ancak kabaca böbrekler her yıl yüzde 5-6 oranında büyüyor. Uzun yıllar içinde çok büyük hacimlere erişebiliyor. Böbrekler 2-3 kat büyük boyutlara ulaşırken, genelde 50-60'lı yaşlardan itibaren böbrek yetersizliği gelişmiş olabiliyor. Bunların bir kısmı diyalize gidecek kadar ilerleyebiliyor.

YÜKSEK TANSİYONA DİKKAT

Hastalara, idrar ve kan testlerine ek olarak ultrason yöntemiyle kolaylıkla tanı konulabildiğini belirten Prof. Ecder, hastaların yüksek tansiyona dikkat etmeleri gerektiğine dikkat çekerek, "Yüksek tansiyon ne kadar tedavi edilmez ihmal edilirse böbrek yetersizliği riski o kadar artar" diye konuştu. Aileden birine bu hastalığın tanısı konulması halinde diğer bireylerin de taramadan geçmesi gerektiğine işaret eden Prof. Ecder, hastaların yaşam tarzlarını düzenlemelerinin, ideal kiloda kalmalarının ve asla sigara içmemelerinin önemine dikkat çekti.

BÖBREK KİSTLERİNDEKİ BÜYÜME HIZINI YARI YARIYA YAVAŞLATIYOR

Hastalığın tedavisinde kullanılmak üzere birçok ilaç gündeme geldiğini ancak Japonya'da üretilen ilacın rutin kullanıma girdiğini belirten Prof. Dr. Tevfik Ecder, "Bu ilaç hücre içindeki çeşitli mekanizmalara müdahale ederek böbreklerde bulunan kistlerin büyümesini önemli ölçüde yavaşlatıyor. Bu ilaçla ilgili çok uzun yıllardır çalışmalar yapılıyordu. Hayvanlar üzerinde yapılan deneyler tamamlandı. Sonrasında dünyanın çeşitli ülkelerinde 1500 kadar hasta üzerinde yapılan çalışmalarda görüldü ki: standart tedavilere ek olarak bu ilacı kullananlarda böbrek kistlerindeki büyüme oranı yarı yarıya iniyor. Yani yıllık yüzde 5-6 oranındaki büyüme, yüzde 2,8'e kadar geriliyor. Buna paralel olarak böbrek yetersizliğinin ilerlemesi de çok belirgin olarak azalıyor" dedi.

SAĞLIK BAKANLIĞI'NDAN ONAY BEKLENİYOR

İlacı alan kişilerde böbrek yetersizliğinin asla olmayacağını ya da hastalığı yok ettiğini söylemenin söz konusu olmadığını belirten Ecder, "Ama hastalığın seyri çok belirgin olarak iyileşiyor. Japonya'da, bir yılı aşkın bir süredir, doktora ulaşan tüm polikistik böbrek hastaları bu ilacı kullanıyor. Kanada'da bir yıla yakındır kullanılıyor. Avrupa ‘da da onaylandı. Avrupa ülkelerinde de kullanılması gündemde" diye konuştu. Ecder, ilacın Türkiye'de de kullanılabilmesi için onayı gereken Sağlık Bakanlığı nezdinde inceleme çalışmalarının başladığını, 2017 sonunda ilacı tüm hastalarda kullanmayı beklediklerini söyledi.

YAN ETKİSİ AŞIRI İDRAR

İlacın hastalar tarafından bir süreliğine değil, yıllar boyu kullanılacağının altını çizen Prof. Ecder, "O nedenle ilacın son derece güvenli ve yan etkilerinin az olması gerekiyordu. Buna yan etki demek ne kadar doğru olur bilmiyorum ama ilacı kullananlarda idrar miktarının arttığı görülüyor. İdrar miktarı, 5-10 litreyi bulan bazı hastaların bundan rahatsız olup ilacı bıraktığı görülen vakalar arasında. Çok az bir hasta grubunda (yüzde 1) geçici olarak karaciğer testlerini etkilediği görülmüş. Ancak karaciğer yetmezliği gibi bir bulguyla hiç karşılaşılmamış. Zaten hastalar periyoduk tetkiklerini yaptırıyor. Periyodik olarak karaciğer testleri zaten görülüyor. Bu açıdan ilaç çok güvenli" dedi.

POLİKİSTİK BÖBREK HASTALARI DERNEĞİ KURULUYOR

Öte yandan hastalar ve hasta yakınları arasındaki iletişimi sağlamak, hastalıkla ilgili bilinç ve farkındalığı artırmak üzere Polikistik Böbrek Hastaları Derneği kuruluyor. Kuruluş hazırlıkları tamamlanan ve bürokratik işlemlerin tamamlanmasının ardından faaliyetlerine başlayacak olan derneğin başkanlığını kendisi de polikistik böbrek hastası olan Arzu Çiftçi Kurçenli yapacak.

HASTALIKLA 25 YAŞINDA TANIŞTIM

Hastalıkla tanışmasının henüz 25 yaşındayken olduğunu anlatan Kurçenli, "İştahsızlık ve halsizlik şikayetiyle doktora gitmiştim. Yapılan tetkiklerde polikistik böbrek hastası olduğum tespit edildi. Doktorun ilk söylediği şey, ‘İştahsızlık, halsizlik çözülebilecek şeyler ama artık hayatında daha önemli ve gerçek bir sorunun var' olmuştu. Hastalık herhangi bir belirti göstermediği için ne yapacağımı bilemedim. 30'lu yaşlarıma kadar normal bir hayat yaşamaya devam ettim. 30'lu yaşlarımda boynumda ve başımda kronik denilebilecek ağrılar hissetmeye başladım. Aynı zamanda yüksek tansiyon hastası olma yoluna girdiğimi öğrenmiş oldum. Geleceğe dair umutsuzluk içinde olduğum zamanlar geçirdim" dedi.

ANNELİK KARARINI ZOR VERDİM

Evlendikten sonra anne olmayı çok istemesine rağmen çocuğunun da aynı hastalığı taşıyacağı endişesiyle bu kararını dönem dönem ertelediğini anlatan Kurçenli, 4 yaşındaki kızlarına ultrason çektirdiklerini belirterek, "Bu hastalık maalesef annemden bana genetik bir miras. Kızımın böbreğinde de iki tane kist görüldü. Çok anlam verilemeyeceği değerlendirilerek bir yıl sonra tekrar bakılmasına karar verildi. Eğer artış varsa muhtemelen kızım da polikistik böbrek hastalığını taşıyor olacak. Artık daha bilinçliyiz ama ikinci çocuk konusunu düşünmüyorum bile" diye anlattı yaşadıklarını.

POLİKİSTİK BÖBREK HASTALARI DERNEĞİ

Annesi ve kendisi sayesinde hastalığı çok yakından tanıdığını, her aşamasında nelerin yaşandığını bildiğini belirten Kurçenli, "Dernek beni çok heyecanlandırdı. Bu hastalıkla baş etmesi gereken insanlar için kurduğumuz bir dernek. En önemli amaç hastalık hakkındaki farkındalığı artırmak. Özellikle ailesinde bu hastalıktan olan ebeveynler varsa mutlaka çocuklarının taramalarını yaptırmasını ve erken yaşlardan itibaren sağlıklı yaşama daha çok yönelmesini sağlamaya çalışacağız. Hasta ve hasta yakınları arasındaki iletişimi güçlendireceğiz. Bir takım hastalıkla alakalı eğitimler verip, broşürler hazırlayacağız. Yaşam kalitesini nasıl koruyabiliriz bunu araştıracağız. Bölgesel hasta toplantıları ve yayınlarla bilinci artırmaya çalışacağız" dedi.

10 MAYIS POLİKİSTİK BÖBREK HASTALIĞI GÜNÜ

Hastalık farkındalığının toplumda da yaygınlaştırılması amacıyla, Türk Nefroloji Derneği tarafından ilan edilen "Ulusal Polikistik Böbrek Hastalığı Günü" her yıl 10 Mayıs'ta çeşitli etkinlikler ile kutlanacak.