Lorenzo'nun Yağı
Olay, bana yaşanmış bir olaydan senaryolaştırılarak sinemaya uyarlanmış bir şaheseri hatırlattı. ‘Lorenzo’nun Yağı’. Lorenzo’s Oil, oğullarını kurtarmak için her türlü yolu deneyen ve buldukları tedavi tıp literatürüne giren Lorenzo Odone ve ailesinin hikayesini anlatır. Lorenzo Odene adında 7 yaşındaki bir çocuğun aniden tuhaf bir hastalığın pençesine düşmesiyle gelişen olaylar ve ailenin mücadele azmi konu edilir. Bu musibetin adı ADL adı verilen, tedavisi olmayan bir hastalıktır. Yaptıkları araştırmalar sonucu hastalığın kandaki zararlı yağ asitlerinden olduğunu öğrenen çift, bir tedavi geliştirebilmek için her yolu denemeye başlar. En fazla 2 yıl yaşayabileceği söylenen Lorenzo’nun hastalığı, geliştirilmesini sağladıkları yağ sayesinde daha fazla ilerlemez. Hastalığın tedavisi olur.
4 BİNDE BİR GÖRÜLÜYOR
İzmirli bir baba, bir anne ile 12 yaşındaki oğlu. Bilinmeyen ve tedavisi olmayan bir hastalıkla tanıştılar 11.5 yıl önce. Oğullarına 1.5 yaşında konulan teşhis ile tanışıyorlar genetik kaynaklı “kistik fibrozis” ile. Akciğerleri etkileyerek solunumu felce uğratan, eken teşhis ile yaşamı mümkün kılan bir illet. Genin ürettiği proteinde mutasyon olduğu için vücudumuzda bulunan klor kanalları çalışmıyor.
Her 4 bin doğumda bir bu hastalık görülüyor. Şimdilik; hastaların efor kapasitelerinin daha iyi olması için düzenli spor yapmaları önermekten ibaret kalınabiliyor. Bu yüzden baba-oğul neredeyse 6 yıldır sürekli koşuyor.
Eğitimci baba Gökhan ile eşi Zeliha Güneri, hastalığın tanı-teşhis-tedavi sürecinin başlı başına uzmanlık alanı olması gerektiğini haykırarak, konuyu sosyal sorumluluk projesi olarak şekillendirdiler. Hastanelere erken tanı ve tedavi merkezleri açtırma çabasına girdiler. Ve 22 Ekim Pazar günü.
12 yaşındaki Fatih Güneri’nin özelinden, genele taşındı konu.
Organizsyonun adı “Kistik Fibrozis İçin Koşuyorum” idi. Hepimizi insanlık adına görev edinmesi gereken bir içeriği var. Konuya yine de tereddütlü bakan var ise tavsiye ederim; Lorenzo’nun Yağı’nı izleyen, bir daha izlesin. İzlemeyen, evinde otururken yaratacağı ilk fırsatta seyretsin.