SMA hastalarına reçete şoku! Çocuğu solunum cihazına bağlı olan aileler endişeli...
SMA hastalarının kullandığı ilaçta reçete krizi yaşanıyor. Sosyal Güvenlik Kurumu, hastaların 125 bin TL'lik ilacı alabilmesi için artık "Solunum cihazı desteği yoktur" yazılı reçete istiyor. Çocukları solunum cihazına bağlı olan aileler ise endişeli...
"Gevşek bebek sendromu" olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar için reçete krizi yaşanıyor. Solunum cihazına bağlı olan çocuklar ilacı alamayacak. O çocuklardan Eda Öz ve 9 aylık Yiğit Sevim için ilaç onayı çıkmadı.
SMA'lı hastaların alması gereken ilacın tek dozu 125 bin TL... Yıllık ilaç tutarı hasta başı 1 milyon TL'yi aşıyor. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), SMA tip 1 hastası çocukların ilacını karşılıyordu. İlacın karşılanması için bazı kriterler de belirlenmişti. Bunlar ise hasta solunum cihazına bağlı bulunmayacak, 6 aydan küçük olacak ve ağız yoluyla beslenecekti. Ancak SGK artık hekimden "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" yazılı reçete istiyor. SMA'lı çocukların hastalık sebebiyle solunum cihazına bağlandığını söyleyen aileler ise endişeli.
Yoğun bakımda olan Eda Öz ve 9 aylık Yiğit Sevim ilaçtan 2 doz almıştı. Yeni düzenleme ile iki çocuğa ilacın üçüncü dozu için SGK'dan onay çıkmadı. İki buçuk yaşındaki Hazal Semiz'in ailesi de endişeli. Hazal bebek bu zamana kadar ilaçtan 4 doz aldı. Bu ay sonunda 5'inci dozu alacak. Reçete krizi sonrası Hazal'ın 5'inci dozu alıp almayacağı belli değil.
