ALS'yle ilgili çarpıcı gerçek!

Bu kampanya sonrası ALS hastaları için neler değişti?

ALS hastalarının sesini duyurmak, taleplerini dinlemek ve sorularımızın cevabını almak için ALS MNH Derneği’nin kapısını çalıyoruz. Güler yüzlü, gözlerinin içi pırıl pırıl insanlar karşılıyor bizi. Kampanya sonrası dernekte hareketlilik başlamış, telefonların ardı arkası kesilmiyor. Bağış yapmak isteyen de var, yapılan bağışın nerede kullanacağını soran da. Herkesin aklında ‘ALS nedir’ sorusu…

Kampanyadan bahsettiğimiz de ‘Bugüne kadar görünmezdik, artık görünür olduk. Bizim 13 yılda yapamadığımızı bu kampanya 5 günde yaptı’ diyorlar… Tedavisi olmayan ALS hastalığı ile yaşayan hastalar, aileleri, yakınları ilk kez gerçekten hiç duyulmamış bir hastalığı anlatabildiklerini hissediyor.

Kampanya kapsamında son 10 yılda yapılan bağıştan daha fazla bağış toplandı, son rakamlara göre bağış tutarı 919 bin TL’ye ulaştı.

Toplanan bağış ile ALS hastalarının ihtiyaçları, yaşam kalitesini arttırmak için kullanılacak. Kendisi de ALS hastası olan derneğin kurucusu ve başkanı Trabzonsporlu eski futbolcu İsmail Gökçek, hayallerinin ALS hastaları için bir klinik açmak olduğunu söyledi.

Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan da derneğin çalışmalarına destek veriyor. Gökçek’in eşi Adalet Hanım, Erdoğan’ın kendilerine 15 milyon TL’ye mal olacak kliniğin açılamaması takdirde bir üniversite hastanesinin bünyesinde böyle bir çalışma gerçekleştirebileceklerini söylediğini aktardı.

ALS hastaları ve yakınları hastalığı öğrendiği andan itibaren zor bir süreç geçiriyor. Bu süreç içerisinde ALS hasta ve yakınları birçok durumla tek başına mücadele etmek zorunda kalıyor.

Türkiye’de nadir görülen hastalıklardan biri olan ALS’nin teşhis konulma süreci oldukça önemli.

Yanlış teşhis konulan ve buna bağlı olarak tedavi uygulanan hastalarda seyir daha hızlı ilerliyor. ALS Derneği Yönetim Kurulu üyesi Tufan Aker, İstanbul’da 100 doktordan 70’nin ALS teşhisi koyamadığını söyledi. Türkiye’de kaç ALS hastası olduğu ise tam olarak bilinmiyor. Sağlık Bakanlığı’nda bu konuda istatistik bilgi mevcut değil.

Hastalığın psikolojik ve ekonomik yönü de oldukça sıkıntılı. Dernekte konuştuğumuz Melek Hanım, bu hastalığı ‘Kaybederek, kazanma savaşı’ olarak anlatıyor. Babasını ALS hastalığından kaybeden Melek Hanım, bakımın önemine dikkat çekerek “Biz hastalarımızı ALS’den değil yan hastalıklardan kaybediyoruz“ dedi.

Türkiye, ALS’yi ilk olarak Fenerbahçeli Sedat Balkanlı’nın bu hastalığa yakalanmasıyla tanıdı. Balkanlı’nın mücadelesi sürerken Trabzonsporlu İsmail Gökçek’e ALS teşhisi konduğu haberi geldi. 15 yıldır ALS ile mücadele Gökçek, ümidini hiç kaybetmedi, diğer hastalara da yardım etmek amacıyla derneği kurdu.

Eşiyle birlikte her gün derneğe giden Gökçek, iletişimini ‘smartnav’ cihazı aracılığıyla sağlıyor. Gökçek’le teşhis sırasında yaşadıklarını ve derneği kurma sürecini konuştuk.

Ben hastalığımı 1999 yılında kollarımdaki seğirmeler üzerine gittiğim doktorun çeşitli tetkikler sonucu koyduğu tanıyla öğrendim. Doktora ‘bana gerçeği söyleyin kaldırabilirim’ dediğimde, ALS olduğumu bir ila 3 yıl içinde ölebileceğimi söyledi. Tabii bu bende şok etkisi yarattı. Hemen aile, çocuklar aklıma geldi. Henüz çok küçükler onların başında olmam gerekiyor diye düşündüm. Daha yapacak çok işim var, hayata dair hayallerim var, nerden çıktı bu hastalık diye düşündüm. İlk şoku atlattıktan sonra yaşayacağım dönemde neler yapabilirim diye düşündüm, bizde bir atasözü var ‘çıkmayan candan ümit kesilmez’ diye, bundan dolayı hiç ümitsizliğe kapılmadım.

Derneği kurmaya nasıl karar verdiniz?

Hastalığın teşhisi konulduktan sonra düşündüm, ben Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek olarak istediğim her türlü bilgi ve malzemeye kolayca ulaşabilirdim, ya ulaşamayanlar ne olacaktı. Takım oyuncusu olduğum için birlikten kuvvet doğacağını iyi bilirim, insanlara yardım etmek istediğim için bu derneği kurdum.

Ice Bucket Challenge kampanyası sonrası neler değişti?

Derneğe ve hastalığa ilgi çok arttı bugüne kadar görünmezdik artık görünür olduk pek çok kurumdan çeşitli yardım önerileri geliyor.

Ice Bucket Challenge kampanyasıyla ilgili çeşitli tartışmalar oldu? Sizi üzen bir durum oldu mu?

Kampanyayı tiye alan yaklaşımlar beni çok üzdü sanırım ne kadar ciddi bir hastalıkla uğraştığımızın farkında değiller. Herkese sağlıklı bir ömür dilerim.

“52 HASTADAN 45’İ YANLIŞ TANI YÜZÜNDEN AMELİYAT OLMUŞ”

Dernekte ALS hastaları hakkında bilgi aldığımız bir diğer isim ise ALS Derneği, Sabancı Vakfı ve İstanbul Medikal Center Evde Bakım Merkezi’nin ortak yürüttüğü proje kapsamında hastane ziyaretlerine giden ve eğitim veren Hasta Bakım Uzmanı Filiz Tüfek…

Tüfek, ziyaret ettiği 52 hastadan 45’inin yanlış teşhise bağlı olarak ameliyat olduğu belirterek şunları söyledi:

“52 hasta ziyaret ettim, yaklaşık 45'i yanlış ameliyat olmuş. Çoğu sinir sıkışması, boyun ya da bel fıtığı, omurga cerrahisi olarak ciddi bir ameliyat geçirmiş. Yanlış tanıdan dolayı ameliyat olan hastalarda 3 ila 9 ay arasında yatalak duruma geçiyorlar. ALS'nin seyri kişiye özel değişiyor ama genellikle bir süreç var. Eğer hastanın psikoloji iyi ise ve doğru tanı konulup süreç ilerliyorsa 4 yılda yavaş yavaş tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyarken, ameliyat sonrası 3 ay içerisinde, ilk önce bir ay kadar iyilik süreci oluyor. Daha sonra birden yatağa bağlı döneme geçiyor. Hastalarda ciddi bir depresyon, her şeyi reddetme durumu oluyor. Yavaş ilerleyen hastalarda, kabullenme durumu, süreci kontrol edebilme oluyor. Hızlı ilerleyenlerde direk reddetmeyle beraber depresyon durumu ortaya çıkıyor. Hasta bazen beslenmeyi bir kabul etmiyor. Yanlış tanıdan kaynaklanan ameliyat hastayı bu durumu getiriyor. Birinin desteğiyle yürürken, yapacakları işlerde yardımla yapabilirken hiçbir şey yapamayacak hale geliyor.

Bu tür durumlarda hastalık 3 ila 9 arasında hızla ilerliyor. Hastalarda kabullenme, alışma sürecine giremiyor. Doğru teşhis konulan hastalarda ortalama sürese minimum 4 yıl iyi hal dönemi. O yüzden hastalığın teşhis dönemi çok önemli. Hekimlerin de bilinçli olması gerekiyor. Bu alanda Cerrahpaşa, Çapa ve Marmara Üniversitesi'nde ciddi çalışmalar var.”

Tüfek’e hastalıkla ilgili sorularımızı yöneltiyoruz.

ALS hastalığı nedir?

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) aynı zamanda MNH (Motor Nöron Hastalık) olarak bilinen, Merkezi sinir sisteminin "omurilik" ve "beyin sapı" bölgesinde meydana gelen, kasların çalışması ile görevli sinir hücrelerinin kaybına bağlı oluşan hastalıktır. İletinin bozulması, etki ettiği kasta güçsüzlük ve kayba varan tabloları oluşturur. Zihinsel fonksiyonlar ve hafıza ile ilgili herhangi bir kayıp oluşmaz.

ALS nasıl teşhis edilir?

Özellikle başlangıç evresinde tanı koymak oldukça güçtür. Nörolojik muayene ve ALS semptomlarına benzer semptomlar gösteren MS (Multipl Skleroz), Parkinson gibi hastalıklarla karışmaması için, bu tanıları dışlayacak MR taraması, BOS (beyin omurilik sıvısı) bakılması, kan ve idrar tahlili gibi tetkikler yapılabilir. EMG (Elektromyografi) de ise; iğneler yardımı ile hastanın kas aktiviteleri ölçülür. Böylelikle tanı konulabilir. Hasta başlangıç seviyesindeyken de tanı konabilirken, tekrarlanan EMG'ler sonucu hastalık ilerlemişken de tanı konulabilir. Bu konuda uzman nöroloğun hastayı değerlendirmesi tanı sürecini hızlandırır.

ALS'nin belirtileri nelerdir?

Kaslardaki erime genellikle tek kol, bacak veya parmaklarda başlarken "Bulber" cinsi ALS de ise ağız ve yutak bölgesinden başlar. Kaslarda kasılma, seğirme, güçsüzlükle başlayan sürece, düşmeler, denge kayıpları eklenir. Bu süreçte yutma fonksiyonlarında bozulma ile başlayan sürece konuşma bozuklukları eşlik eder. İlerleyen süreçte solunum yetersizliği ile ilgili nefes almada zorluk ile başlayan belirtiler görünür.

ALS'nin tedavi süreci

Hastalığın kanıtlanmış tedavisi yoktur. Hayvanlar üzerinde yapılan bazı çalışmalar vardır. Kök hücre nakli sonucunda da henüz yüz güldürücü bir gelişme yaşanmamıştır. Çalışmalara devam edilirken, hastanın şikayetleri doğrultusunda semptomatik tedaviler uygulanmaktadır.

ALS hastalığının nedenleri neler?

Hastaların %90-95'i tesadüfi olarak ALS hastası olmuşken, % 1-3'ü ailesel (genetik) faktörlerden bu hastalığa yakalanmıştır. Uzmanlar Ailesel olarak ALS hastalığa yakalanan hastaların 21. kromozom bozukluğu nedeniyle bu hastalık oluştuğunu desteklerken, tesadüfi olarak ALS hastalığına yakalanan hastalarda bu durum desteklenmemiştir. Nedenleri; viral enfeksiyonlar, bağışıklık sistemimizi etkileyen durumlar, stres, bazı kurşun, cıva, alüminyum gibi ağır metallerin rol oynadığı düşünülmektedir.

ALS'nin tedavi seçenekleri nelerdir?

Güncel tedaviler hayvanlar üzerinde denenmiştir. İnsanlar üzerinde denenme aşamasına geçilmemiştir. İnsanlarda denenen tedavi seçeneklerinde başarı görülmemiştir.

Şekil bozuklukları oluşmaması için pasif egzersiz öneriyoruz.

ALS ne tür rahatsızlıklara sebep oluyor?

Hastalarda oluşan kas kaybı nedeniyle bölgeye bağlı rahatsızlıklar meydana geliyor. Örneğin; Uzuv kaslarının kaybı nedeniyle erken dönemde ağrı, düşme ve geç dönemde şekil bozuklukları, yutma kaslarının kaybına bağlı mideye yerleştirilen bir tüp ile beslenme (PEG) ve buna bağlı bakım ve beslenme değişikliği, hastanın kendi akciğerleri ile yeterli solunumu yapamamasına bağlı treakestomi açılması ve solunum cihazına bağlanması, treakestomi bakımı ve aspirasyon gibi farklı problemler gündeme geliyor artık hastanın yaşamında.

Projeden bahsedecek olursak; “Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım!"

Sevdiğiniz, yakınınız, eşiniz, kardeşiniz veya evladınız ALS teşhisi aldı. Bu kişi siz de olabilirdiniz. Keşke onun yerine ben hasta olsaydım dediğiniz bile olmuştur. Sonuçta hiç beklenmedik anda ALS adı verilen hastalıkla bir şekilde tanıştınız. Gitmediğiniz doktor, hastane kalmadı... Her yolu denediniz... Oysa hastalık kimisinde hızlı, kimisinde yavaş da olsa ilerliyor. Tüm bunlarla nasıl baş edeceksiniz? ALS hastalığı, günümüzde baş edilebilecek bir hastalıktır. Bugün, gerektiğinde ve zamanı iyi ayarlandığında beslenme ve solunum desteği gibi yaşamsal destekler sağlandığı takdirde ALS hastaları uzun yıllar yaşatılabiliyor.

"Yaşamak yetmez yaşatmak lazım" projesi bu düşünceyle tasarlanmıştır. Dünyanın her yerinde ALS teşhisi ile yaşayan pek çok kimse var. Bilinçli ve programlı bir bakım ile ALS hastaları diğer insanlar gibi yaşamdan zevk almaya devam edebilirler. Hastalarımızın öncelikle yaşamsal ihtiyaçları, yaşam kalitelerinin yükseltilmesi ve katlanılabilir bir yaşam sürdürebilmesini birlikte başarabiliriz.

BU BELİRTİLERE DİKKAT!

Aşağıdaki sorunları yaşıyorsanız, bize ulaşın.

Hastamız eğer;

• Kilo kaybediyorsa,

• Uyku sorunu varsa,

• Çabuk yoruluyor, nefes darlığı oluyorsa,

• Baş ağrısı, gündüz uyku hali, çevresine ilgisizlik varsa,

• Yemek yerken zorlanıyor, yutma güçlüğü varsa

Veya;

• Hastaneden eve taburcu edildiniz, "Şimdi ne olacak?" diye düşünüyorsanız, bize ulaşın.

Nasıl destek olursunuz?

• Çalışmamıza katılmanız ile birlikte eklenmiş olacağınız ALS veri bankası yoluyla, hastalık hakkındaki çalışmalara katkıda bulunarak destek verebilirsiniz.

• Bir medikal firma yetkilisi iseniz malzeme desteği verebilirsiniz.

• Bir teknoloji firması yetkilisi iseniz hastalarımıza bilgisayar desteği verebilirsiniz.

• Derneğimize aşağıdaki hesap numaralarından bağış yaparak destek verebilirsiniz.

Temel amacımız ülke genelinde tüm ALS hastalarına ulaşmak.

ALS MNH Derneği Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya da derneği ve derneğin çalışmalarını anlattı.

Bir ALS hastası için bu dernek ne ifade ediyor?

ALS teşhisi alan insanlar bir anlamda ölümcül hastalık haberi almış olurlar. Kendilerini yalnız, çaresiz ve umutsuz hissederler. Aileler de ne yapacağını bilemez. Nöroloji uzmanı da tedavisi olmayan bir hastalık teşhisini bildirirken kasta karşısında çaresizlik içindedir. Hastalar, tıbbi olarak etkinliği kanıtlanmamış pek çok tedaviler peşinde koşarlar. Aldatılırlar, maddi ve manevi açıdan büyük kayıplara uğrarlar. Hayal kırıklıkları yaşarlar.

ALS MNH Derneği, kendileri de birebir bu aşamaları yaşamış hasta ve aileleri tarafından kurulmuştur. Bir ALS hastasını ve ailesini en iyi anlayanlar, şüphesiz ki aynı hastalığı yaşayan ve hayatta kalmayı öğrenen hasta ve aileleridir. Rahmetli Sedat Balkanlı, Dernek Başkanımız İsmail Gökçek ve Dernek başkan yardımcımız Dr Alper Kaya, ALS ile yaşamayı başarmış, uzun yıllar hayatta kalabilmiş kişilerdir. Dernek yönetim kurulu üyelerimiz keza bir yakınını ALS den kaybetmiş ya da ALS ile yaşayan bir yakını olan kişilerdir.

ALS teşhisi almış olan hastalar Sağlık sistemi ve Sgk arasında kaybolduğu, çile çektiği, çaresiz kaldığı yerde ALS MNH Derneği vardır.

Derneğin çalışmaları nelerdir?

ALS MNH Derneği, 2001 yılında hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile kurulan derneğimiz, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir.

ALS MNH Derneği, Uluslar arası ALS/MND Dernekleri Birliği (International Alliance of ALS/MND Associations) tam üyeliği vardır. Yönetim kurulu üyemiz Dr Alper Kaya Uluslar arası ALS/MND Dernekleri Birliği yönetim kurulu üyesidir. Ülkemiz Uluslar arası toplantılarda derneğimiz tarafından temsil edilmektedir.

Hedeflerimiz

En önemli hedefimiz ALS hastalarının teşhis aldıktan sonra hayatlarını kolaylaştıracak. Çok yönlü bir yaklaşımla hizmet alabilecekleri ALS klinikleri inşa etmektir. Bunun için sloganımız “7 bölgede 7 ALS Kliniği” dir. Böylece Türkiye’nin her bir tarafında teşhis aldıktan sonra hastaların Sağlık konusunda doğru bir şekilde ALS konusunda uzman kişilerce yönlendirilmesini sağlamaktır.

Hastayı teşhisten sonra ölüme terk etmek yerine teşhis sonrası hayatını kolay geçirmesini sağlayacak Önlemleri alabilmesini sağlamaktır. Hasta ve hasta yakınına bu konuda destek olmaktır.

Web Sitelerimiz

ALS MNH Derneği resmî sitesi http://www.als.org.tr

Türkiye ALS konsorsiyumu, ALSCOT, Ulusal ALS kayıt sistemi www.alscot.org

Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım projesi Http://Yasatmaklazim.wordpress.com

Türkiye'de kaç kişi ALS hastası? Derneğinizin üye sayısı?

Türkiye’de kaç ALS hastası olduğu tam olarak bilinmiyor. Sağlık Bakanlığı’nda bu konuda istatistik bilgi mevcut değildir. Ancak Türkiye’de yaklaşık 8-10 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. ALS MNH Derneği, Türkiye’de ALS hasta sayısını tespit edebilmek için Türkiye’de ilk kez Ulusal ALS kayıt sistemini hayata geçirmiştir. Epidemiyolojik çalışma için ilk aşama tamamlanmıştır. http://alscot.org Şu anda derneğimize resmi kayıtlı hasta sayısı 1300 civarındadır.

ALS hastaları için başlatılan Ice Bucket Challenge kampanyasına her geçen gün katılım artıyor, bu kampanya derneğinize ne gibi katkılarda bulunuyor?

Dünyanın en büyük sosyal medya kampanyası, hayal edilemeyecek bağışların toplanması yanı sıra ilk kez ALS hastalığı her yerde, halk arasında, belediyelerde, siyasi partilerin gündeminde. Doktor, sağlık profesyonelleri ve iş çevrelerinde, sosyal yardım kulüplerinde konuşuluyor.

Tedavisi olmayan ALS hastalığı ile yaşayan hastalar, aileleri, yakınları ilk kez gerçekten hiç duyulmamış bir hastalığı anlatabildiklerini hissediyor.

Artık ALS yüzünden ölen hasta görmekten yorulduk. Son 12 yılda 20000 hastayı iyi bir tıbbi bakım alamadıkları için, kalitesiz malzemeler nedeniyle, ailelerin maddi sıkıntıları nedeniyle kaybettik. Hepsi değil ama bir kısmını yaşatabilirdik. Sosyal devlet, ALS hastaları için makul bir çözüm getiremedi.

Tedavi keşfetmek ütopik olabilir ama ALS ile yaşayan aileler için bu kampanya çok önemli. Ölümcül hastalıkla yaşarken elinde kalan tek şey umuttur. Umudunu yitiren her şeyini yitirmiştir. İlk kez ALS hastaları bu denli umutlandı… Ve insanları bir güzel gülümseme kadar yaşatabilecek tek şey umuttur.

Bizler, sadece insana yakışır saygın, katlanılabilir yaşam ve saygın bir ölüm istiyoruz. Bunun için multidisipliner ALS Kliniği ve palyatif bakım merkezi hayalimiz var. Bu hayal de bizi, bizim gibi aynı hayali görenleri yaşatıyor. Çünkü ALS hastalığı ile başka türlü baş etmek mümkün değil.

Şu ana kadar ne kadar bağış toplandı?

Bağışlar, son 10 yılda yapılanların toplamından fazla. Bugün itibariyle 740 bin TL. (Bu tutar en son 919 bin TL'ye ulaştı) Toplanan bağışlarla amacımız 7 bölgede 7 ALS kliniği inşa etmektir.

Bu dernek dışında ALS hastaları için faaliyet gösteren başka bir kurum var mı?

ALS/MNH Derneği kurulmadan önce ALS hastaları, Kas hastaları ile aynı dernek çatısı altındaydı. Son yıllarda ALS MNH Derneği kurulduktan bugüne kadar geçen 13 yıl içinde ALS hastaları giderek ALS MNH Derneği çatısı altında toplanmaya başladı. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, Türkiye’de Nöromüsküler Hastalıklar ile ilgili olarak kurulmuş en eski dernektir. Daha çok Genetik Kas Hastalıkları ile ilgilenmektedir. Türkiye kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof Coşkun Özdemir'e Türkiye’de Nöromüsküler hastalıklarla ilgili çalışmaları için minnettarız. ALS MNH Derneği öncülüğünde kurulan Türkiye ALS konsorsiyumu ALSCOT ortakları arasında Kas Hastalıkları Derneği de yer almaktadır.

Başkanlığını sayın Prof Nazlı Başak'ın yaptığı, Boğaziçi Üniversitesi Nörodejeneratif hastalıklar araştırma laboratuarı NDAL, Suna ve İnan Kıraç Vakfı tarafından kurulmuştur. ALS hastalığı ile ilgili olarak Moleküler Biyoloji, genetik araştırmalar yapmaktadır. Türkiye ALS konsorsiyumu ALSCOT ortakları arasında yer almaktadır.

ALS MNH Derneği 7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası 34158 ATAKÖY İSTANBUL

Tel: (+90 212) 559 59 19

Fax: (+90 212) 559 44 84

bilgi@als.org.tr/ www.als.org.tr

ALS MNH DERNEĞİ BAĞIŞ HESAPLARI

Ziraat Bankası Atrium Şubesi - İstanbul

Şube No: 1672 Hesap No: 11364083-5001(TRY)

IBAN: TR320001001672113640835001 (USD)

IBAN: TR050001001672113640835002(EUR)

IBAN: TR750001001672113640835003(GBP)

IBAN: TR480001001672113640835004

PTT POSTA ÇEKİ HESABI : 5400876