SMA hastası çocukların aileleri Meclis'i ziyaret etti

Habertürk ’ün SMA Tip 1 hastası 11 aylık Hazal bebek ile 3 yaşındaki Arife’nin dramı üzerinden gündeme getirdiği SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası çocukların aileleri, Meclis’i ziyaret etti. Aileler, CHP İstanbul Milletvekili Ali Şeker ve CHP Muğla Milletvekili Nurettin Demir’le birlikte basın toplantısı düzenledi. Toplantı sürerken aileler, SMA hastası 6 aylık Hatice’nin ölüm haberini aldı. Son 1 ay içinde hayatını kaybeden SMA’lı bebek ve çocuk sayısının 7’ye çıktığı bildirildi.

Hastalıkla ilgili ilaçların geliştirildiğini söyleyen Şeker, “Amerikan Gıda ve İlaç Derneği’nin onay verdiği ilaçlar, Türkiye’de birçok çocuğumuzun derdine derman olabilecek durumda. Bunun da Türkiye’de ulaşılabilir hale getirilmesi, çocuklarımızın kullanımına sunulması gerekiyor” çağrısını yaptı. İlacın bir dozunun 175 bin dolar civarında olduğunu söyleyen Şeker, “Bu konuya çözüm bulunması için Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın acilen harekete geçmesi gerekiyor” diye konuştu.

Öznur KARSLI / GAZETE HABERTÜRK