Bir anneden devlete mektup
Dün bir genç kız annesinden mektup aldım, bir yardım çığlığı.
Aslında mektup bana değil devlete yazılmış, benden sadece aracı olmam isteniyor.
O kadar içten, o kadar duyarlı yazılmış bir mektup ki, okuyunca çok etkilendim. Kendisinin iznini aldıktan sonra noktasına, virgülüne dokunmadan yayınlıyorum.
Temel Bey merhaba,
Size bu yol ile ulaşacağımı düşünerek yazdım. Sizden ricam lütfen sonuna kadar okuyun.
Tip 1 diyabetli kızım var. 20 yaşında yaklaşık 1.5 yıl önce bu hastalıkla tanıştı. Hayatı ve hayatımız tepetaklak oldu. Gerçekten çok zor bir durum. Üniversite sınavlarına hazırlanırken oldu. Her şeyi bıraktı. Şu an İstanbul’da bir üniversitede, mühendislik fakültesinde okuyor.
Ama bir anne-baba olarak elimizden hiçbir şey gelmemesi, hiçbir şey yapamamak çok zor. Bir anne olarak gecelerce duvarları yumruklayarak, kızım evden gidince bağıra bağıra ağladığım çok zamanlar oldu. Halen de aynıyım.
Hastalığa uyum sağlayamadık, psikiyatriye gidip geliyoruz. Bu süreç çok yıpratıcı inanın mahvolduk. Bu süreçte, iğne uçlarına, striplere, lansetlere, ilaçlara ödediğimiz de cabası. Lütfen en iyi siz anlarsınız, geçen bir yazınızda önceki Sağlık Bakanı ile görüştüğünüzü yazdınız. Ama askıda kaldı.
Geçici Sosyal Yardımlaşma Vakfı’nda çalıştım. İnanın o dönemde insülin kullandığı için hipoglisemiye girip sıkıntı yaşadıkları için birçok vatandaş işten çıkarıldığı için yardım müracaatına geldi. İşten çıkarılıp ekmeğinden olması da cabası.
En azından daha önceki yıllarda Sağlık Bakanımızla görüştüğünüz gibi tekrar görüşseniz. Tip 1 diyabetlilerde engel oranı %40’a çıkarılsın. Bu gençler arkasında güçlü tanıdıkları yoksa işe alınmıyor. İlla ki organ hasarına doğru mu gitmemiz lazım? En azından %40 olursa engelli kadrosunda işe başlamaları daha kolay olacaktır. Lütfen Bakan Koca ile tekrar görüşün, bu konuyu gündeme getirin.
Sürekli ölçüm sensörleri de en azından herkesin ulaşabileceği makul seviyelere çekilsin ya da SGK kapsamına alınsın. Ayrıca pompaların çok az bir kısmını ödemekte.
Yurtdışında bu hastalar özel hasta kategorisine alınmaktadır. Biz derdimizi anlatamıyoruz. Çocuğumun parmak uçları her gün delinmekte, nasır bağlamakta artık. Onu öyle görmek içimi parçalıyor. Günde en az duruma göre insülin de dahil 15 kez deliniyorlar. Bunların hiç mi içi parçalanmıyor? Şu da bir gerçek tabii ki başında olmayan bilmez. Allah kimseyi evladının sağlığı ile sınamasın.
Çok şey istemiyoruz aslında iyi bir diyabet yönetimi ile hayatımızı düzene sokmaya, sağlığımızı düzeltmeye çalışıyoruz. Diyabet iyi yönetilmezse siz de biliyorsunuz ki devlete maliyeti daha fazla oluyor. İnanın ruh sağlığını düzeltmek de cabası artık. Lütfen, bu konuda yardımcı olun. Doktorsunuz, Diyabet Vakfı Başkanısınız sizi dikkate alacaklardır. Gerekirse Cumhurbaşkanımız ile görüşseniz. Sizin çözüm bulacağınıza inancım var. Umudumu kaybetmek istemiyorum.
En azından engel oranı eskisi gibi %40 verilirse, sürekli ölçüm sensörleri SGK kapsamına alınsa ve pompanın SGK ödemesi artırılırsa, aslında talebimiz insanca yaşam. Yarın bizler için çok geç olmadan lütfen bize yardım eder misiniz.
Mektup burada bitiyor. Mektubu gönderen annenin adı bende saklı.
Annenin devletten üç konuda acil yardım isteği var.
Birincisi insülin pompalarında hastanın katkı payını azaltacak devlet desteğinin artırılması, ikincisi sürekli glukoz ölçüm sisteminin geri ödeme kapsamına alınması ve diyabetli gençlere iş olanağı sağlayacak düzenlemelerin yapılması.
YAŞAMAK İÇİN KENDİNİZE YILDA İKİ BİN KEZ ENJEKSİYON YAPABİLİR MİSİNİZ?
Tip 1 diyabet çocukluk ve gençlik yıllarında başlayan, pankreastaki insülin salgılayan hücrelerin harabiyetiyle ortaya çıkan bir hastalık.
Bu nedenle Tip 1 diyabetli çocuklar ya da gençlerin yaşamları boyunca en az günde 4-5 kez insülin enjeksiyonu olması her insülinden önce de kan şekeri ölçmesi gerekiyor.
Bu bir diyabetli çocuğun hayatını sürdürmesi için yılda 2 bin kez enjeksiyon yapması gerekiyor.
Bu gençler diyabet için özel bir beslenme programını uygulamak, yemek saatlerini, yapacakları insülin dozlarını da buna göre ayarlamak zorundalar. Saatler aksarsa şekeri düşebilir ya da yükselebilir, komaya girebiliyor.
Tip 1 diyabetli eğer hastalığı iyi yönetmezse göz, böbrek, sinir dokusu ya da ayaklar gibi birçok organda ciddi hasarlar oluşuyor.
İnsülin pompası binlerce kez iğne olmaktan sürekli glukoz ölçüm sistemleri de binlerce kez parmak delmekten kurtarıyor.
Devlet yıllar önce insülin pompası Türkiye’ye ilk geldiğinde 3500 lira civarında bedelini kendi ödüyor,1500 lirasını da hasta kendi cebinden ödüyordu.
Bugün yine devlet 3500 lirasını ödüyor ama hastanın cebinden ödediği para iki katı, daha düzgün bir pompa seçerse 13.500 lira. Hastalar artık ödeyemiyor. İşitme cihazından uyku apne cihazına, ortopedik protezden her türlü cihaza kadar ödeyen devlet bu desteği neden diyabetlilere vermiyor, annenin sorusu bu.
YILDA ÜÇ BİN KEZ PARMAK DELMEK NASIL BİR DUYGU
Tip 1 diyabette insülin dozu, beslenme programı, egzersiz programı kan şeker ölçümüne göre yapılır. Diyabetli bir çocuğun ya da gencin doğru bir diyabet ayarı için yılda 3-4 bin kez parmağını delip şeker ölçmesi gerekir.
Klasik glukoz ölçüm cihazlarının yerini artık tüm dünyada sürekli glukoz ölçüm cihazları alıyor. Klasik ölçüm cihazları ile her defasında ölçüm için parmak delmek gerekirken kola yapışan bu cihazlar günde 296-720 ölçüm yapıyor, sonuçları hastanın doktoruna ve ailesine bildiriyor, gelişmiş alarm sistemleri ile ani şeker düşmesinde de yükselmesinde de uyarıyor.
Devlet sürekli kan şekeri ölçerek parmağı delmekten kurtaran sürekli glukoz ölçüm cihazını hastaların yıllarca süren başvurulara rağmen gündeme almadı. Binlerce anne halen gece çocuğu uyurken başında nöbet bekliyor, okulda bekleyip, teneffüs arasında gidip kan şekerini ölçüyor.
Yıllardan bu yana konu sürüncemede, çözümlenemedi. Annenin üzüntüsü burada.
DİYABETLİ GENÇLER NEDEN GELECEKLERİNDEN ÇOK ENDİŞELİ?
Mektupta en az bunlar kadar hatta daha önemli konu, üçüncü konu, diyabetli gençlerin iş bulabilme ve yaşama kazandırılması.
Okulu bitirip işe başvuran bir genç diyabetli olduğunu söylerse genellikle işe alınmıyor, engel çıkarılıyor. Gençler bu nedenle hastalığını gizliyor. İş bulanlar da çalışırken diyabetli olduğu ortaya çıkarsa bir bahane ile işten çıkarılıyor.
Tip 1 diyabetli bir hastayı sağlıklı bir kişi ile iş ortamında aynı kulvara sokmak haksızlık.
Bu gençleri topluma ve çalışma hayatına kazandırmak için yıllar önce Türkiye Diyabet Vakfı’nın çabalarıyla Tip 1 diyabetliler özel bir statüsüye alınmış ve engellilere tanınan haklardan yararlandırılmıştı.
Bu sayede her iş yerinin yasa gereği olarak engelli kadrosu bulundurma zorunluluğundan faydalanarak bu kontenjandan işe girmişlerdi. İş yerleri de zaten dolduramadıkları engelli kadrolarına Tip 1 diyabetlileri tercih ettiler, işsiz tek Tip 1 diyabetli kalmadı. Bu gençler yaşama kazandırıldı.
DİYABETLİ GENÇLERİN UMUTLARINI KIRAN HATALI YÖNETMELİĞİ KİM HAZIRLADI?
Ancak bir süre sonra anlaşılmaz bir şekilde bu yönetmelik şekil değiştirdi. Tuhaf ve bilim dış bir yorumla Tip 1 diyabet puanları düşüldü ve Tip 1 diyabetli gençler yasa kapsamından çıkarıldı ve yeniden iş bulamaz oldular.
Yönetmelikteki değişiklik yapılan madde şöyle : “Komplikasyon yapmamış olan, açlık kan şekeri 200 mg’ın altında tutulabilen, ketoz ve hipoglisemi göstermeyen Tip 1 diyabetlilerin işgöremezlik puanı yüzde 30, Açlık kan şekeri sürekli olarak 200 mg’ın üstünde ve bu değerin altına düşürülemeyen, komplikasyon yapmış ketoz gösteriyor olması şartıyla Tip 1 diyabetlilerin işgöremezlik puanı yüzde 40.”
Bu madde bilimin kurallarına aykırı.
Yönetmeliğin tuhaflığı şurada: İstisnasız olarak herhangi bir Tip 1 diyabetli hasta eğer insülin yapmazsa, kan şekeri sürekli olarak 200 mg/dl’nin üstünde seyreder, bir süre sonra da ketoasidoz komasına girer, bu kuraldır. Yani hasta tedaviyi bırakırsa komplikasyon gelişir, ketoz olur ve şartları tamamlar. Buna karşılık tedavisini düzgün yapan kan şekerini 200’ün altında tutan diyabetlilere ceza olarak 30 puan verilip iş bulma umudu yok ediliyor.
Bu, bir diyabetlinin yüzde 40 puana ulaşması için tedaviyi bırakmak zorunda olması demek. Bundan en çok zararı hem hasta hem de tedavi masraflarını üstlenen devlet görür.
Türkiye Diyabet Vakfı konunun çözümü ile ilgili yaklaşık 4 yıldan bu yana çaba gösteriyor.
Önce Sağlık Bakanlığı görevinden ayrılmadan önce Sayın Mehmet Müezzinoğlu ile konuştuk. Sayın Müezzinoğlu, konuya çok özel ilgi gösterdi ve araştırılmasını istedi. Sonuçta engelli rapor kurallarının Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın sorumluluk alanında olduğu ortaya çıktı.
Tip 1 diyabetli gençlerle birlikte Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Betül Sayan Kaya’yı ziyaret ettik. Tip 1 diyabetli ve Diyabetle Yaşam Derneği Ankara Şube Başkanı Aşırcan Büyüker sorunlarını anlattı.
Kendisi de hekim olan Sayın Bakan hemen soruna el koydu. Kısa sürede yanlışların düzeltilmesi için tıbbi bir komisyon kurulmasını istedi ve konuyla ilgili müsteşar yardımcısını görevlendirdi.
Ancak bu konu Ankara’nın derin bürokrasisine takıldı ve bir türlü çözümlenemedi.
ÜÇ KONUDA DEVLETE YÜK OLMADAN ÇÖZÜLEBİLİR
Tip 1 diyabetli hastaları mağdur eden, bilimsel anlamlılığı olmayan yönetmelik yeniden düzeltilmeli ve kazanılmış haklar geri verilmeli.
Devlet yaşamı boyunca insüline bağımlı gençlerin kimseye muhtaç olmadan yaşamalarını sağlamalı ve onları topluma kazandırmalı.
Engellilik ya da daha doğru deyimle iş göremezlik tanımında sadece kol, bacak kaybı değil, pankreas, böbrek gibi organ kayıpları da kriterler içine alınmalı.
Diyabetli gençler uzun bir süreden beri umutla bekliyor.
Konu Sağlık Bakanlığından çok Çalışma, Sosyal Hizmetler ve Aile Bakanlığının yetki alanında.
Ve çok önemli… Bu nedenle en kısa zamanda bir dost toplantısında tanıdığım Çalışma, Sosyal Hizmetler ve Aile Bakanı Sn Zehra Zümrüt Selçuk’tan ve Sn Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan Türkiye Diyabet Vakfı Başkanı ve yönetim kurulu olarak randevu talep edeceğim.
Tip 1 diyabetli çocukların pompa ve sürekli glukoz ölçüm sistemi cihazlarının devlete yükünü azaltmak hatta kaldırmak için formüller hazır. Çözüm önerileri ile geleceğiz.
Diğer taraftan Tip 1 diyabetli çocukların engellik sorununun düzeltilerek kolay iş bulması ve topluma kazandırılmasının devlete de hiçbir yükü yok. Aksine hem hastaya hem sağlık bütçesine büyük yararı var
Sayın bakanlar bu konuyu çözümlerse hem binlerce diyabetli hasta annesinin göz yaşını dindirecek hem de hastaların daha iyi tedavi olmasını geleceğe daha umutla bakmasını sağlayacak, kendileri de diyabetin tarihinde unutulmazlar içinde yerini alacaklar.
