Vücut derilerinin aşırı tuzlu olması nedeniyle "tuzlu çocuklar" olarak da bilinen kistik fibrozis hastaları ve aileleri, tedavi sürecinde yaşam kalitesini artıracak modülatör (mutasyon) ilaçlarının kendilerine sağlanmasını bekliyor.

Tıpkı SMA gibi doğuştan, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis, kişilerin solunum, sindirim ve üreme sisteminde yer alan mukus ve ter bezlerini etkiliyor. Hastalık, özellikle akciğer, karaciğer, pankreas, bağırsak ve sinüs gibi organlarda ciddi tahribata yol açıyor.

Çok tuzlu deri, geçmeyen öksürük, solunum yetmezliği, yetersiz büyüme, sık tekrarlayan zatürre, bronşit gibi akciğer rahatsızlıklarının yanı sıra son aşamada akciğer yetmezliğine ve ölüme neden olan hastalıkta kişiler, her gün almak zorunda oldukları, sayıca fazla destek tedavi ilaçlarıyla yaşamlarını belli bir düzeyde idame ettirebiliyor.

Hastalar ve aileleri, yaşam kaliteleri ve ömür süresini uzattığı, hastalığın yarattığı tahribatı önemli ölçüde ortadan kaldırdığı belirtilen mutasyon ilaçlarına kavuşmak için devletten destek bekliyor.

TÜRKİYE'DE KAYITLI 2 BİN 500 HASTA VAR

Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Nazan Çobanoğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, "Kistik fibrozis hastalığı 3 bin canlı doğumda bir görülüyor. Türkiye'de kayıtlı olduğunu bildiğimiz hasta sayısı ise 2 bin 500 civarında." bilgisini paylaştı.

Yaşamı ciddi şekilde etkileyen hastalık nedeniyle kişilerin akciğer nakli ihtiyacının oluştuğunu veya hayatlarını kaybettiklerini anlatan Çobanoğlu, sözlerini şöyle sürdürdü: "Daha önce hastalığın kesin tedavisi yoktu. Fakat son 10 yılda bu konuda önemli gelişmeler yaşandı. FDA tarafından onaylanan modülatör ilaçlar devreye girdi. İlaçlar, hastalığın yol açtığı mutasyonların düzeltilmesi ve buna bağlı olarak hücrelerin işlevini düzgün yapabilmesini sağlıyor. Uluslararası yayınlarda hastaların ilaçlardan belirgin yarar gördüğü ortaya kondu. Ülkemizde de ilaçların kullanımı Sağlık Bakanlığınca onaylandı.

Hastalar ilacı özel olarak temin edebiliyor. Bu şekilde temin edip ilacı kullanmaya başlayan hastalarımız çok belirgin fayda gördüler. Günlük aktivitelerini zor yapan, akciğer nakli bekleyen, oksijen kullanmak zorunda kalan bir hastamız, kendi çabalarıyla bu pahalı ilacı kullanmaya başladıktan sadece birkaç ay sonra akciğer nakli ihtiyacından kurtuldu, kilo alabilmeye başladı."

"Modülatör ilaçlarla hastalar sağlıklı bireyler gibi yaşamlarını devam ettirebilme şansına sahip"
Hastalığın ilk saptandığı yıllarda kişilerin 10 yıl içerisinde hayatını kaybettiğini, sonradan geliştirilen destek tedavilerle ortalama ömür süresinin 40'a uzadığını dile getiren Çobanoğlu, 10 yıldır kullanımda olan modülatör ilaçların ise hastaların yaşam süresini uzattığını ve yaşam kalitesini artırdığını vurguladı.

Çobanoğlu, "Modülatör ilaçları alan hastalar normal, sağlıklı her birey gibi yaşamını devam ettirebilme şansına sahip oluyor. Bu nedenle çok değerli." diye konuştu.

"İLAÇLARIN GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINMASI ÇOK DEĞERLİ"

Prof. Dr. Çobanoğlu, "Modülatör ilaçlar, Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu aracılığıyla getirilebiliyor. Ancak SGK'nin geri ödeme listesinde bulunmadığı için hastalarımızın bu pahalı ilaca ulaşması mümkün olmuyor. Bazı hastalarımız kendi çabalarıyla 1-2 aylık ilaçlarını temin edip daha sonra mahkemeye başvurarak bu süreci yürüttüler. Bu şekilde kullanmaya hak kazandılar. Modülatör ilaçların SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması hastalarımız için çok önemli." çağrısında bulundu.

Modülatör ilaçların, hastaların her gün almak zorunda kaldıkları, sayıca fazla destek tedavi ilaçlarını da bırakmalarını sağlayacağına dikkati çeken Çobanoğlu, "Şu an modülatör ilacın bir kutusu 300 bin lira. Bu bir ay gidiyor. Hastaların bu ilacı ömür boyu kullanması gerekiyor. Ancak yine ömür boyu kullanılan destek tedavi ilaçları da ucuz değil ve devlet tarafından geri ödemede önemli bir pay ayrılıyor. Bizim için çok önemli, değerli olan modülatör ilaçlar kullanılmaya başlanıldığında hastaların yaşam kalitesinin artması ve yaşam süresinin uzaması." dedi.

"NEFES ALMAK VE YAŞAMAK İSTİYORUZ"

Kistik fibrozis hastalığıyla mücadele eden 28 yaşındaki Derya Bozkurt, kardeşinin, henüz 20 yaşındayken bu hastalık nedeniyle vefat ettiğini anımsattı.

Kardeşini anlatırken gözyaşlarını tutamayan Bozkurt, "Biz iki kız kardeş, ikimiz de kistik fibrozis hastasıydık. O 3 yaşında, ben 6 yaşında tanı aldım. Maalesef hastalık onda daha hızlı ilerledi, mutasyon ilaçlarına ulaşmaya çalışırken kardeşimi kaybettik. Bu süreçte sadece kardeşim değil, birçok arkadaşımız da hastalık sebebiyle vefat etti." ifadesini kullandı.

Evden çıkarken sürekli destek ilaçlarını düşünmek, planlamak zorunda kaldığını, devamlı sağlık problemleriyle mücadele ettiklerini belirten Bozkurt, mutasyon ilaçları için destek beklediklerini vurguladı.

Bozkurt, çok fazla nefes darlığı yaşadığını, rahat şekilde konuşmakta zorlandığını aktararak, "Bizler nefes almak ve yaşamak istiyoruz." sözlerini sarf etti.

"ÇOCUĞUMUN UZUN YILLAR YAŞAYABİLMESİNİ İSTİYORUM"

Kistik fibrozis hastası 4 yaşında bir oğlu bulunan Müslüme Tanrıverdi ise "Çocuğumun daha uzun yıllar benimle yaşayabilmesini istiyorum. Onunla gerçekleştirmek istediğim o kadar çok hayalim var ki... 4 yaş çok küçük bir yaş, ona güzel bir hayat yaşatmak istiyorum. Yaşam süresini uzatması, çocuklarımızın enfeksiyon riskini azaltması, yaşam kalitesini artırması açısından mutasyon ilaçları çok önemli. Geri ödemeye alınmasını çok istiyoruz." diye konuştu.

Tanrıverdi, "Çocuklarımızın hastalık sebebiyle terleri çok tuzlu. Onları öptüğünüzde tuz yalamış gibi olursunuz. Kistik fibrozisin telaffuzu zor, bu yüzden 'tuzlu çocuklar' olarak da anılıyorlar." dedi.

Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları'nı ve Gizlilik Sözleşmesi'ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

BU EKRANI KAPATMAK İÇİN TIKLAYIN!
SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!(0)
* Yorum kurallarını okumak için tıklayınız!