SIRADAKİ HABER

SMA hastaları tek dozu 125 bin dolar tutarındaki ilaçta reçete krizi yaşarken, bu zamana kadar mucize ilaçtan 5 doz alan 3 yaşındaki Arife'ye annesi moral gecesi düzenledi. Solunum cihazına bağlı kızı Arife'yi, kiraladıkları nostaljik arabaya kucağında taşıyan anne Teslime Yıldırım, gece boyunca yakınlarıyla kızı için pasta kesti, halaylar çekti. Gelinlik giydirilen minik Arife, mekana girdiğinde ‘güzel günler göreceğiz, güneşli günler' adlı şarkıyla karşılandı.

 Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) maliyeti çok yüksek olan ‘Nusinersen Spinraza' adlı ilacı sadece Sağlık Bakanlığı'nın belirlediği tıbbi kriterleri taşıyan Tip 1'li hastalar için onaylamıştı.

İLACI ALDIKTAN SONRA NÖROLOJİK TEST PUANI YÜKSELDİ
Antalya'da yaşayan Yıldırım çiftinin 3 yaşındaki kızları Arife de SGK'nın o ilacı kullanması için onay verdiği SMA hastası çocuktan biri. Arife devletin tedavisi için 2 milyon lira değerindeki 4 dozluk ilaç desteğinden yararlandı, yeniden yaşama tutundu. Bu zamana kadar 5 doz ilaç aldı, reçete krizi yaşamazsa 9 Eylül'de 6'ncı dozu alacak. İlaca onay alan SMA Tip 1'li çocuklara ilacın etkisini takip etmek için ‘chopintent' isimli nörolojik test yapılıyor. İlk dozda Tip 1 hastaları o testten sıfır puan alıyor. Arife'nin 5'inci dozdan sonraki test puanı ise 10'a yükseldi. Testtin en yüksek puanı ise 64. Arife şimdilerde solunum cihazından ayrılmasa da kendi kendine soluk almaya başladı. Bu nedenle makinenin soluk ayarı da düşürüldü.

DÜĞÜNÜ ARATMADI
SMA hastası Arife'nin ilaç tedavisinden sonra gösterdiği olumlu gelişim ailesinin yüzünü yeniden güldürdü.

Habertürk'ten Öznur Karslı'nın haberine göre, Arife'nin annesi Teslime Yıldırım kızına unutamayacağı bir gece hazırladı. Anne Teslime Yıldırım eş, dost ve akrabalarını Arife'nin moral gecesine davet etti. Organizasyn için bir de davetiye hazırlandı. Anne Yıldırım SMA hastası kızını oksijen makinesi ile üstü açık bir arabayla evden çıkardı. Arife için pasta kesildi, halaylar çekildi, oyun havaları oynandı.

Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları'nı ve Gizlilik Sözleşmesi'ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

BU EKRANI KAPATMAK İÇİN TIKLAYIN!
SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!(0)
* Yorum kurallarını okumak için tıklayınız!