Kızını iyileştirecek tedavinin bulunmasını bekliyor

GAZETE HABERTÜRK

İstanbul Küçükçekmece’de oturan 42 yaşındaki Kadriye Kısa, ‘beyincik erimesi’ olarak da nitelendirilen ve dünyada çok nadir görülen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığından küçük kızı Melis’i kaybetti. Kısa, şimdi aynı hastalık yüzünden yıllardır bitkisel hayatta olan 20 yaşındaki büyük kızı Cemre’nin başından bir an olsun ayrılmıyor. Kızı Cemre’nin 2.5 yaşına kadar sağlıklı bir çocuk olduğunu söyleyen Kısa, yaşadıklarını şöyle anlatıyor: “Yürürken düşmeye, konuşması bozulmaya başladı. Bir gün nöbet geçirip yere düştükten sonra nörologa götürdük. Türkiye’de ve dünyada fazla bilinmeyen çok nadir görülen ‘NCL’ hastası olduğu ortaya çıktı. Cemre’nin tedavisi sürerken, dünyaya getirdiğim diğer kızım Melis’te de nöbetler başladı. Ona da NCL teşhisi konuldu. Melis, yoğun bakımda hayatını kaybetti. Cemre ise 11 yıldır evde solunum cihazına bağlı. Aradan geçen sürede, hastalığın tedavisi halen bulunmadı. Kızım Cemre ve bu hastalıktan mustarip diğer çocuk lar için istediğim tek şey, bir an önce bu hastalığın tedavisinin bulunması. Çocuklar bu hastalıktan hayatlarını kaybediyor.”

TEK UMUT 4.5 YAŞINDAKI TÜRK KIZI NİDA

Halen Almanya, ABD, Italya veİ ngiltere’de bu hastalıkla ilgili bir tedavi yöntemi denenirken, bir firmanın hastalık için ürettiği ilacın sonuçlarının da yıl sonunda açıklanacağı öğrenildi. Sürdürülen bu araştırmada, vücutta eksik olan enzim kafatasına yerleştirilen bir kapsülle vücuda veriliyor. Yöntemin Almanya’nın Hamburg kentinde oturan ve hastalığı erken teşhis edilen 4.5 yaşındaki Nida isimli Türk kızında denendiği, olumlu sonuç alındığı belirtildi. Hastalıkla boğuşan herkes gibi Kadriye Kısa’nın da gözü kulağı Nida’dan gelecek haberde: “O Türk kızında, ilacı aldıktan sonra düzelmeler olmuş. Hepimiz için büyük umut.”