sma Haberleri

Sağlık, 10 Ağustos 2023

SMA'lı Defne'den güzel haber

İzmir'de SMA Tip 2 hastası 4,5 yaşındaki Defne Işıkdere, Dubai'de aldığı gen tedavisinin ardından desteksiz oturmaya, yardım almadan yattığı yerden kalkmaya başladı. Öznur Işıkdere, fizik tedavi süreci devam eden kızı Defne'nin durumuna ilişkin, "Defne, ilacı almadan önce hastaneden hiç çıkamıyordu. Ama gen tedavisinden faydalandıktan sonra hiç hastaneye yatmadık" dedi.

Sağlık, 07 Haziran 2023

Bakan Koca'dan SMA açıklaması!

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel bir hastane kurulacağını, aynı kampüste hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçların da üretileceğini bildirdi

Sağlık, 26 Mayıs 2023

Bakan Koca'dan ABB Başkanı Yavaş'a 'SMA' yanıtı

Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş'ın SMA testine ilişkin paylaşımına yanıt veren Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Hiç yeni doğan SMA taraması yaptınız mı? Yaptıysanız bakanlığa bildirdiniz mi? Tespit ettiğiniz vaka var mı? Varsa kanuni ve insani bir zorunluluk olarak bakanlığımıza bildirdiniz mi? Sayın Yavaş, ben bu soruların hepsinin cevabını biliyorum. Sizin cevap vermenizi bekleyeceğim. Cevabınızın 14 Mayıs akşamı milletimizin huzurunda yaptığınız açıklamalar gibi olmamasını temenni ederim" ifadelerini kullandı

Sağlık, 03 Şubat 2023

Bakan Koca: SMA'ya karşı yeni bir dönemdeyiz

Bakan Koca, "Evlilik öncesi çiftlerle yenidoğan bebekler için SMA taraması programını 2022 Mayısında başlattık. Bugüne dek 760.789 bebekle 601.507 erişkinde tarama yaptık. SMA tespit edilen bebeklerin uygun olanları için erken dönemde tedavi şansı elde ettik. SMA'ya karşı yeni bir dönemdeyiz" dedi

Sağlık, 30 Ocak 2023

Bakan Koca duyurdu! SMA Bilim Kurulu yarın toplanıyor

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda, "SMA BİLİM KURULU yarın toplanıyor. Şu an bütün hastalarda kullanılan bir ilaç var. İkinci ve üçüncü ilacın Türkiye'de kullanımı, bunların hangi hasta grubuna kullanılacağı konusunda Bilim Kurulu karar verecek. Bilim Kurulu toplantısı sonrası açıklama yapacağız" dedi

Magazin, 22 Ocak 2023

Her şey Masal Bebek için

SMA hastası Masal bebeğin tedavisi için bir masal kitabı yayınlayarak bağış kampanyasını başlatan Özge Özder’in ardından müzisyen eşi Sinan Güleryüz de bir konser düzenleyerek kampanyaya destek oldu

Sağlık, 21 Ocak 2023

Safa bebek hem SMA hem de zamanla yarışıyor

Malatya’da yaşayan ve henüz 2,5 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konulan 9 aylık Safa bebek, yurt dışında yapılan ve maliyeti bir hayli yüksek olan gen tedavisine ulaşmak için hayırseverlerden kendisine uzanacak yardım elini bekliyor. Safa’nın tedavisi için gerekli olan bir milyon 820 bin doların şu ana kadar yüzde 85’ini toplanabildi

Sağlık, 30 Aralık 2022

SMA'lı Hafize Arya bebeğin tedavisi için 2 ayı kaldı

Isparta'da Emin ve Cennet Eryılmaz çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı konulan 4 aylık kızları Hafize Arya'nın tedavisi için gereken 34 milyon liranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlatıldı. Emin Eryılmaz, şu ana kadar paranın yüzde 27'sini toplayabildiklerini belirterek, "Şu an iyi gidiyoruz gibi hissediyoruz ama yetişecek mi bilmiyoruz. İlk 6 ay içerisinde almamız lazım. Tabii bu ilaç ileriki evrelerde de uygulanıyor ama ilk 6 aylık süreçte uygulanırsa, kas kaybı yaşamayacak" dedi

Sağlık, 01 Aralık 2022

Bakan Koca'dan SMA ilacı açıklaması

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli işlemleri başlattık" dedi

Sağlık, 28 Kasım 2022

4 cihaza bağlı yaşayan SMA'lı Yaren'in babası: 1 lira bile umudumuz

Tekirdağ'da SMA Tip 1 hastası Yaren Belli (3,5), evinde 4 cihaza bağlı olarak yaşam mücadelesi veriyor. Bugüne kadar 3 kez kalbi duran ve yaşama tutunan Yaren'in, valilik izniyle başlatılan yardım kampanyasında yüzde 37 oranına ulaşıldı. Yaren'in babası Gökhan Belli (26), "Bu zorlu süreçte çok talihsiz olaylar yaşıyoruz. Yaren'in şu ana kadar 4 tane yardım kumbarası çalındı. Kumbaralarımızı çalmayın, 1 lira bile umudumuz" dedi

Sağlık, 17 Ekim 2022

Safa bebek SMA ile mücadele ediyor

Malatya’da yaşayan ve 2.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konulan 6 aylık Safa bebek, yurt dışında gen tedavisi için hayırseverlerden yardım bekliyor. Safa’nın tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların şu ana kadar yüzde 13’ü toplanabildi

Sağlık, 02 Eylül 2022

SMA'lı Aybars bebek 3 kez kalp krizi geçirdi

Antalya'da SMA hastası 15 aylık Aybars Karadağ, 9 cihaza bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Aybars'ın 3 kez kalp krizi geçirdiğini, 4'üncü krize kalbinin dayanamayacağını belirten Serap Karadağ (32), "Evladım yaşasın, kilo almasın, diye aç bırakmak zorundayım. 15 aylık olmasına rağmen şu an diyet uyguluyoruz. 13 kilo ve 2 yaşın altında tedavi olması gerekiyor. Tedavisine ulaşabilmek için eksik olan 30 milyon liranın tamamlanması konusunda herkesten destek bekliyorum" dedi. Gereken paranın toplanması halinde Aybars'ın tedavisi, yurt dışında uygulanan gen tedavisiyle (zolgensma) yapılacak

Sağlık, 13 Ağustos 2022

SMA hastası çocuklarını kaybeden aileye erken teşhis umudu

İstanbul’da iki çocuğunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden ailenin, İl Sağlık Müdürlüğü’nün yeni doğan tarama testleri kapsamında yeni doğan çocuklarına yaptığı testler sonucu erken teşhisle SMA tedavisine başlanıldı. Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi’nde başlanan tedavi ailenin yeni çocukları için umut oldu

Sağlık, 11 Haziran 2022

Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor

Sağlık Bakanlığının yayımladığı SMA Klinik Protokolü'ne göre, batı toplumlarında her 40 kişiden 1'i SMA taşıyıcısıyken Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor

Sağlık, 11 Mayıs 2022

SMA hastası çocuklar için hazırlanan 'hayata birlikte tutunalım' proje faaliyetleri Fransa'da devam ediyor

Yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireyler için 'Hayata Birlikte Tutunalım' projesi hayata geçirildi. Türkiye, İspanya, Fransa ve Letonya’da bulunan kurum-kuruluşun ortaklığıyla hazırlanan proje, 2020 yılı içinde sunulan 239 proje teklifi arasından hibe almaya hak kazanan 30 projeden biri oldu

Gündem, 19 Şubat 2022

Alçaklar! SMA hastası Alpaslan'ın bağış kumbarasına göz diktiler!

SMA hastası 2,5 yaşındaki Alpaslan'ın tedavisinde yurt dışında uygulanan ilacı alabilmesi için gereken toplam 22 milyon 575 bin liranın toplanması amacıyla başlatılan yarım kampanyasına destek olarak İzmir'de bir bir fırına konulan bağış kumbarası çalındı.

Sağlık, 17 Şubat 2022

SMA'ya gol atan hasta: Ayça Şahin

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile küçük yaştan itibaren mücadelen eden Nörobilim Programı doktora öğrencisi Ayça Şahin, tez konusu olarak da bu hastalık üzerinde çalışıyor

Sağlık, 10 Şubat 2022

SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir?

SMA hastalığı ile ilgili araştırmalar son dönemde iyice yükselmiş durumda. Yurt genelinde de oldukça merak edilen konulardan biri olan SMA hastalığının nedeni, belirtileri ve tedavisine ilişkin merak edilenleri bir araya getirdik. Peki, SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir ve tedavisi nasıl yapılır?

Sağlık, 09 Şubat 2022

SMA hastalarında ilaca devam için 'test sonucunun uygunluğu' şartı kaldırıldı

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu aranmayacak

SMA