7 yıldır Huntington hastası eşine çocuk gibi bakıyor

Nevra UÇKAÇ/İZMİR, (DHA)-İZMİR'de fabrika işçisi Cüneyt Elemenler (43) ile evlenen Özlem Elemenler'e (38), 7 yıl önce 20 bin kişide bir görülen Huntington hastalığı teşhisi kondu. Elemenler'in kaslarında başlayan güçsüzlük, zamanla ani ve istemsiz hareketlere dönüştü. Bu süreçte eşinin tüm bakımını annesi ile birlikte üstlenen Cüneyt Elemenler, "Sürekli eli, kolu hareket halinde. Denge bozuklukları yaşıyor. İleriki dönemlerde yutma sıkıntıları yaşayacak. Yatalak duruma gelme ihtimali var. Hastalığı yavaşlatmak için kullanılması gereken ilaca tedarikçi sıkıntısı nedeniyle ulaşamıyoruz" dedi.

Nurettin Mert (18) ve Gizem Nur'un (10) annesi ev kadını Özlem Elemenler'e, 7 yıl önce genellikle 30 ila 50 yaşları arasında motor, bilişsel ve psikiyatrik bozuklukların ortaya çıkmasıyla başlayan 'Huntington' teşhisi konuldu. Fabrikada işçi olarak çalışan eşi Cüneyt Elemenler, hastalık ile birlikte eşinin günlük yaşamının tamamen değiştiğini söyledi. İstemsiz, ani hareketler, anormal duruş, kas sertliği, dil ve algı bozuklukları nedeniyle eşinin tanınamaz hale geldiğini vurgulayan Cüneyt Elemenler, 20 yıldır aynı yastığa baş koyduğu Özlem Elemeler'e şimdi çocuk gibi baktığını anlattı.

'DURUMU GÜNDEN GÜNE DEĞİŞİYOR'

Elemenler, "Eşimin ilk şikayetleri bulaşık yıkarken bardak ve tabakları elinden düşürüp, kırması ile başladı. Bozyaka Eğitim Araştırma Hastanesi'nde 1 hafta yattı. Nöroloji ve psikiyatri bölümlerinde yapılan tetkiklerle birlikte babasının özgeçmişinden yola çıkılarak Huntingon hastalığı teşhisi konuldu. Babası da aynı hastalıktan yaşamını yitirmiş. Evlendiğimde eşimin böyle bir risk taşıdığını bilmiyordum. 31 yaşına kadar her şeyi normal olan eşimin durumu günden güne değişiyor" dedi. Sosyal medyada 'Türkiye'de Huntington Koresi Hastaları' adıyla kişisel bir sayfa açan Cüneyt Elemenler, çok sayıda hasta ile iletişim halinde olduklarını kaydetti.

'İLAÇTA TEDARİKÇİ SIKINTISI YAŞIYORUZ'

Bu hastaların ihtiyaçlarını duyurmaya çalıştıklarını ifade eden Elemenler, "Bu yıkıcı bir hastalık. Nadir görülen hastalıklardan biri olarak kabul ediliyor. İlk başlarda hiçbir semptom göstermemişti. Zamanla el hareketlerinde iyice eğilme oldu. Bu hastalık, Yunanca 'dans' anlamına geliyor. Sürekli eli, kolu hareket halinde. Denge bozuklukları yaşıyor. İleriki dönemlerde yutma sıkıntıları yaşayacak. Yatalak duruma gelme ihtimali var. Hastalığı yavaşlatmak için kullanılması gereken ilaca tedarikçi sıkıntısı nedeniyle ulaşamıyoruz. 7 yıl öncesine kadar normal bir hayatımız vardı. Ev hanımıydı. İkinci çocuğumuz 3 yaşındayken bu sıkıntılar başladı. Bu genetik hastalığın nesilden nesile geçiş yaptığını öğrendim. Çocuklarıma geçme olasılığı da var. Bu nedenle endişeliyim. Bu tür hastalıklarda evlilik öncesi test yapılması lazım. SMA hastaları için bu test uygulanıyor. Tüp bebek yöntemiyle sağlıklı bireyler dünyaya getirilip hastalığın önüne geçilebilir" diye konuştu.

'VEREBİLDİĞİM TÜM DESTEĞİ VERECEĞİM'

Huntington hastalığının günlük yaşamı etkileyen birçok zorluğu olduğunu aktaran Elemenler, "Çalıştığım için gündüz annem geliyor. Yemeğini yediriyor, ben gelene kadar onunla ilgilenmesi gerekiyor. Denge bozukluğu olduğu için bir gün balkondan toprak zemine düştü. Allah yardımcısı oldu, atlattık" ifadelerini kullandı.

Eşinin kendisini ifade etmeye çalıştığını ancak söylediklerinin anlaşılamadığını aktaran Elemenler, şöyle konuştu:

"Bu duruma benzer olayları, televizyonda görüyordum. 'Biz de engelli adayı olabiliriz' diye düşünüyordum. Benim de başıma geldi. İnsanları bilinçlendirmek istiyorum. Çünkü hastalığın önüne geçmek mümkün. Tedavisi yok ama ileriki nesillere geçmesini engelleyebiliriz. Evliliği karşılıklı anlaşıp, bitirmemi önerenler oluyor ama bunun taraftarı değilim. Normal biri gibi yaşayamıyorum ama bırakmak da olmaz. Gereken tüm desteği vereceğim. Devletimizden ilacın bir an önce temin edilmesini istiyorum. Hastalık ilerliyor. Tedavi umudumuz yok" (DHA)DHA-Genel Türkiye-İzmir Nevra UÇKAÇ

2022-07-19 13:35:19

İzmir

Nöbetçi Eczaneler