Habertürk
    Takipde Kalın!
      Günlük gelişmeleri takip edebilmek için habertürk uygulamasını indirin

        BAYRAM günleri yayınlanacak sağlık köşe yazılarında, “Bayramda sağlığınızı nasıl muhafaza edersiniz, ne yemeli ne içmeli?” türünden konuların işlenmesi âdettendir. Son 1 haftadan bu yana hemen her gazetede “Kurban Bayramı’nda ne yemeli, ne içmeli” üzerine o kadar çok yazı çıktı ki yeni bir yazıya gerek kalmadı.

        Ben de bu yazıyı bayramda şeker yiyemeyen çocuklar ve gençlere, Tip 1 diyabetlilere ayırdım.

        Bir ay önce Tip 1 diyabetli gençlerin iş bulamama sorunu yazmıştım O yazıdan sonra Tip 1 diyabetli gençlerin iş sorunu konusunda o kadar çok mektup aldım ki bu konuyu tekrar yazmak zorunda kaldım.

        ÇOCUKLUKTA BAŞLAYAN KRONİK HASTALIKLAR

        Kronik hastalık aslında ileri yaş hastalığı. Ancak bazı kronik hastalıklar var ki bunlar çocukluktan başlıyor ve yaşam boyu sürüyor. Çocukluk ve gençlik yıllarında tanışıp da yaşam boyu kronik bir hastalıkla birlikte yaşamak çok kolay değil. Çocuk bir taraftan hastalıkla boğuşurken diğer taraftan okulunu okuyor, sınavlara giriyor ve çalışıyor.

        Diğer çocuklardan daha fazla çaba gösterip bir taraftan onlarla aynı dersleri okuyup aynı sınavlara girerken diğer taraftan hastalıkla uğraşıyor. Kolay değil. Sonra da okullar bitip işe girme aşamasına geldiğinde her şey değişiyor.

        Kronik hastalıkla mücadele eden bu gençlerin önüne iş başvurularında camdan duvarlar çıkıyor ve çoğu kez olumsuz yanıt alıyorlar. Çünkü iş başvurularında devlet onları sağlık sorunu olmayan gençlerle aynı koşullarda yarışıyorlar. Bu haksızlık. Haksızlığı hem işveren hem de devlet yapıyor.

        Aslında yapılan çalışmalara göre kronik hastalıkla yaşamak zorunda olan çocuklar, hastalığı olmayanlara göre çok daha başarılı. Bunun nedeni, küçük yaşlardan itibaren bu gençlerin yaşamlarındaki dengeyi öğrenmeleri.

        Kronik hastalıklar, genellikle tam iyileşmesi söz konusu olmayan, sürekli, yavaş ilerleyen, çoğu kez kalıcı sakatlıklar bırakan ve genel yaşam stilinde ciddi etkileri olan hastalıklardır. Kronik çocukluk hastalıkları, doğuştan kalp hastalıkları, epilepsi, kronik böbrek yetmezliği, bazı kanser türleri, hemofili, kistik fibrozis, astım sayılabilir. Aslında liste daha uzun, ama bunlardan biri var ki çok önemli kronik hastalık: Tip 1 diyabet.

        YAŞAM BOYU SÜREN HASTALIK

        Tip 1 diyabet, çok özel bir hastalık. Vücutta insülin hormonu yok, pankreastan salgılanmıyor ve insülinsiz bir yaşam mümkün değil. Bu nedenle Tip 1 diyabetli çocuklar ya da gençler yaşam boyu insülin almak zorunda. İnsülinin henüz hap formatı olmadığı için bu hastaların günde 4-5 kez insülin enjeksiyonu olması gerekiyor.

        Ayrıca beslenmeleri özel. Yiyecekleri glisemik endeksi düşük gıdalardan oluşan bir programla günde üç ana öğün üç ara öğün almak zorundalar, düzenli spor ve egzersiz yapmaları gerekiyor.

        Ancak işe girmek için sadece başarı yetmiyor. İş dünyası, işe alırken genellikle diyabetini gizli tutmazsa bu gençlerin önüne set çekiyor. Bu gençleri topluma ve çalışma hayatına kazandırmak için yıllar önce Türkiye Diyabet Vakfı’nın çabalarıyla Tip 1 diyabetliler özel bir uygulamayla engelli statüsüne alınmış ve bu sayede Tip 1 diyabetli gençlerin içinde işsiz kimse kalmamıştı.

        Ancak bir süre sonra bu kararname tuhaf bir şekilde işlevsiz hale geldi. Tip 1 diyabet puanları bilim dışı hesaplarla düşüldü ve gençler iş bulamaz oldu. Bu konuda birçok mektup aldım. Bunlardan biri, Tip 1 diyabetli avukat okurdan.

        BİR DİYABETLİDEN MEKTUP

        “Hocam merhabalar, ben Diyarbakır’dan,

        Tip 1 diyabetli, avukatlık yapan bir okuyucunuzum.

        5 Ağustos’ta Habertürk’te yer alan yazınızı okudum ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı’nın Tip 1 diyabetli hastalar için engelli raporu alabilmeleri konusunda duyarlı davrandığına ilişkin cümleleriniz çok ilgimi çekti.

        Bu konuda halihazırda özürlülerle ilgili sağlık yönetmeliğindeki durumu biliyorum.

        % 40 engelli raporu için ‘açlık kan şekeri sürekli olarak 200 mg’ın altında tutulamayan, komplikasyon yapmış ketoz gösteren Tip 1 diabetes mellitus’ şeklinde bir ifade geçiyor. Bunun tam olarak ne anlama geldiği konusunda kısa bir bilgi rica ediyorum sizden.

        Özellikle ‘komplikasyon yapmış ketoz gösteren’ ifadesi tam olarak ne anlama geliyor? Beni aydınlatırsanız çok sevinirim.”

        Okura dikkati ve ilgisi için çok teşekkür ediyorum, doğrusunu söylemek gerekirse 40 yıldan beri diyabetle uğraşan bir bilim insanı olarak bu yönetmenliği ben de anlamış değilim.

        TUHAF BİR YÖNETMELİK

        Yönetmelikte şöyle diyor:

        “Komplikasyon yapmamış olan, açlık kan şekeri 200 mg’ın altında tutulabilen, ketoz ve hipoglisemi göstermeyen Tip 1 diyabetlilerin işgöremezlik puanı % 30.

        Açlık kan şekeri sürekli olarak 200 mg’ın üstünde ve bu değerin altına düşürülemeyen, komplikasyon yapmış ketoz gösteriyor olması şartıyla Tip 1 diyabetlilerin işgöremezlik puanı % 40.”

        Engelli statüsünden işe girebilmek için en az % 40 işgöremezlik puanı gerekmekte. Bir küçük kelime eklemesiyle yaşamları boyunca insüline bağımlı Tip 1 diyabetlinin istikbaliyle oynandı. Hiçbir hasta iş bulamaz oldu. Yönetmenliğin tuhaflığı şurada: Tip 1 diyabet tanısı almış herhangi bir hasta iki hafta insülin yapmazsa, kan şekeri 200 mg/dl’nin altına düşürülemez, ketoasidoz komasına girer, yani komplikasyon yapmış ketoz olur ve şartları tamamlar.

        Bir tip 1 diyabetli hasta mektubunda “Devlet insülini bırakıp komaya girmemi mi istiyor?” diyor ve aslında haklı. Olay bununla da kalmıyor daha önceden % 40 veya üzeri raporu bulunan diyabetliler, erken emeklilik ve vergi indiriminden faydalanmak için SGK’ya başvurduklarında genellikle tekrar rapor yenileme istenmekte veya oranları düşürülmekte.

        HAKLARI NASIL İADE EDİLİR?

        Konuyla ilgili henüz görevden ayrılmadan önce Dr. Mehmet Müezzinoğlu ile konuşmuştum. Sayın Müezzinoğlu, yıllar önce Tip 1 diyabetli genç bir hastasıyla ilgili yaşadığı çok duygulu bir anısını anlatıp konuya çok özel ilgi gösterdi ve araştırılmasını istedi. Sonuçta engelli rapor kurallarının Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın sorumluluk alanında olduğu ortaya çıktı.

        Tip 1 diyabetli gençlerle birlikte Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Betül Sayan Kaya’yı ziyaret ettik. Tip 1 diyabetli ve Diyabetle Yaşam Derneği Ankara Şube Başkanı Aşırcan Büyüker sorunlarını anlattı.

        Kendisi de hekim olan Sayın Bakan hemen soruna el koydu. Kısa sürede yanlışların düzeltilmesi için tıbbi bir komisyon kurulmasını istedi ve konuyla ilgili müsteşar yardımcısını görevlendirdi. Şimdi diyabetli gençler bir süreden beri haber bekliyor.

        Tüm umutlar Sayın Kaya’nın diyabetlilerin kazanılmış haklarının geri verilip bir bayram müjdesi vermesindeydi. Umarız bu müjde en kısa zamanda gelir.

        NE YAPMALI?

        1. Devlet kronik hastalığı olan gençlerin kimseye muhtaç olmadan yaşamalarını sağlamalı ve onları topluma kazandırmalı.

        2. Engelli sözcüğü yanlış. Kronik hastalıkta işgöremezlik oranı değerlendirilmeli ve kronik hastalığı olanlar için devlet pozitif ayrımcık yapmalı.

        3. İşgöremezlikte sadece kol, bacak kaybı değil, pankreas, böbrek gibi organ kayıpları da kriterler içine alınmalı.

        4. Yaşamı boyunca insüline bağımlı Tip 1 diyabetli hastalar, bilimsel anlamlılığı olmayan kavramlarla mağdur edilmemeli, kazanılmış hakları verilmeli.

        Yazı Boyutu

        Diğer Yazılar