Eskişehir'de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası bir yaşındaki Çağan Demir bebeğin ailesi, ABD'de bir ilaç firması tarafından 2016 yılında çalışmaları tamamlanan ve onayı alınan ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığı ile Türkiye'de de kullanılması için çabalıyor.

Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan kas hastalığıyla ilgili ABD'de bir ilaç firması 2016 yılında çalışmalarını tamamladı ve ilgili kurumlardan onay aldı.

Eskişehir'de yaşayan öğretmen anne Ece Soyer Demir,  SMA Tip 1 hastası oğlunun istemli kaslarının hiçbirini kontrol edemediğini, kol, bacak hareketleri, emme, yutma gibi temel reflekslere sahip olmadığını belirtti.

Çağan'ın nefes almak ve beslenmek için cihazlara bağlı hayatını sürdürdüğünü ifade eden Demir, şöyle devam etti:

"Oğlumun, kollarında ve bacaklarında hiçbir şekilde hareket yok. Başını tutamıyor. Sağa sola çeviremiyor. Biz hastalığı öğrendiğimiz zaman bize sadece, 'Çocuğunuza iyi bakın, başka tedavi yolu yok' denildi. ABD'de bir ilaç firması 2016 yılında çalışmalarını tamamladı. Yetkili kurumlardan onaylarını aldı. Böyle bir ilaç var ve bu ilaç dışında hiçbir tedavi yolu yok. İlaç şu an için Türkiye'de bulunmuyor. Biz bu ilacı getirmek için reçete yazdırarak Tıbbi İlaç Cihaz Kurumuna başvurduk. Ancak oğlum solunum desteği aldığı ve 6 aydan büyük olduğu için ret cevabı aldık. Dolayısıyla biz ilacı kullanamıyoruz. Avrupa ve ABD dahil olmak üzere 20 ülkede bu ilaç Erken Erişim Programı adı altında 2018 yılına kadar ücretsiz olarak çocuklara uygulanıyor. O ülkelerde çocuklar arasında yaş ayrımı yapılmıyor. Bizim ülkemizde sadece 6 ay ile sınırlı ilaç veriliyor. Bu konuda Sağlık Bakanlığı yetkililerine çağrıda bulunuyoruz. Bu ilacı bütün SMA hastalarına vermeleri gerekiyor."

Demir, bebeğin doğduğu günden itibaren küçük bir odada makinelere bağlı hayatını sürdürdüğü, gökyüzünü sadece bir kez o da hastaneye tedavi için gittiğinde gördüğünü anlattı.

Elektriklerin kesilmesinin kendilerini oldukça tedirgin ettiğini belirten Demir, şöyle dedi:

"Oğlum Çağan, elektrikle çalışan 6 makineyle yaşıyor. Elektrikler giderse çocuğunuzu kaybedebilirsiniz. Biz onun bütün dünyasını bir odaya sığdırdık. Yan odaya götürmemiz bile çok büyük bir değişiklik. Dışarıya neredeyse hiç çıkmadı. Sadece bir kez hastaneye götürmek için çıkardık ve o esnada inanılmaz mutlu oldu.Çok şaşırdı. Zihinsel olarak hiçbir sıkıntısı yok. Alıcıları çok açık. Bu da bizi çok zorluyor. Bütün dünyasını bir odaya kapatmak çok zor. Bakımı, pansumanları canını çok yakıyor. Beni bir anne olarak en çok üzen şey ağızdan beslenememesi. Yediği hiçbir şeyin tadını bilmiyor. SMA Tip 1 hastalarının yüzde 65'i genellikle 2 yaşını görmeden vefat ediyor. Benim oğlum 1 yaşını geçti. Bu ilaç için kaybedecek hiç zamanımız yok. İşlemlerin bir an önce yapılması gerekiyor. Devletimizin atması gereken en önemli adım şu anda bu."

Baba Mehmet Demir de oğlunun sağlığına kavuşabilmesi için bir ilaç bulunduğunu ve buna en kısa sürede ulaşmaları gerektiğini bildirdi.

Çocukların, engellilerin, yardıma muhtaç insanların yanında olan Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın desteklerini beklediklerini belirten Demir, "Trilyonlarımız olsa, eğer ki o ilaç ülkenizde yoksa hiçbir anlam ifade etmiyor para. Çocuklarımızın bir an önce sağlıklarına kavuşabilmesi için ilacın getirtilmesi lazım. Her gece çocuğumun ölebileceği ihtimaliyle yaşıyorum. Devlet yetkililerimizden bu konuda bize acil yardım etmesini bekliyoruz." ifadesini kullandı.

Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları'nı ve Gizlilik Sözleşmesi'ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

BU EKRANI KAPATMAK İÇİN TIKLAYIN!
SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!(2)
* Yorum kurallarını okumak için tıklayınız!
  • Misafir 2017-05-18 16:09:28 YAVRUMMMM(((....DUYUN ARTIK BU İNSANLARIN SESİNİ
  • Misafir 2017-05-18 12:02:51 ALLAH acil şifa versin cocugunuza sizede sabir dilerim bencede daha fazla sesinizi duyurabilmelisiniz