İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu.

İKİ EVLADI DA NCL İLE SAVAŞIYOR

İHA'nın haberine göre; NCL rahatsızlığı 14 çeşidi olan ve dünyada az rastlanan bir genetik nöroloji rahatsızlığı, ismi Türkçede "beyincik erimesi" olarak biliniyor. Bu rahatsızlığa sahip insanlar zaman içerisinde tüm hareket kabiliyetlerini kaybediyor ve hayati risk altına giriyorlar. Kırıkkale'de yaşayan ve iki evladı da bu hastalıkla savaşan Gözde Köşker, Kadriye Hacıoğlu'nun girişimleriyle ülke üzerinde evlatları bu hastalığa yakalanmış 22 kadar insana ulaştıklarını ifade etti. Bu insanların hepsinin ortak talebi ise yeni geliştirilmiş ve hastalığın başlangıç evresindeki hastalarda hastalığı durdurduğu bilinen enzim ilacının ülkeye getirilerek hastaların tedavisinde kullanılmaya başlanması.

İLK FARK EDİLDİĞİNDE BİR BUÇUK YAŞINDAYDI

Üç çocuğundan ikisine NCL tanısı konulan Gözdehan Köşker yaşadıklarını şöyle anlatıyor: "Yaklaşık dört yıldır, biz Murat'la beraber bu hastalıkla savaşıyoruz. İlk fark ettiğimizde bir buçuk yaşındaydı. İlk biz görme bozukluğu ile doktora götürdük, gözünde kayma vardı. Göz doktoru, kendi alanlarıyla alakalı olmadığını söyleyerek nöroloji servisine yönlendirdi. Orada da hiçbir tanı bulunamadı, daha sonra biz duyduğumuz bütün doktorlara gitmeye çalıştık. İstanbul'da bir doktor bulduk, oraya gittiğimizde genetik araştırılmamız gerektiği söylendi. Eşimden, benden ve Murat'tan kan örneği aldılar. Bu kan örneklerini yurt dışına yolladılar ve NCL hastalığı olduğu söylendi. Sonrasında küçük oğlumda da aynı belirtiler gözüktü, bir buçuk yaşında her şeyi yapabiliyorken emekleyen, dönebilen bazı şeyleri söyleyebilen çocuk, şu anda aynı şekilde hiçbir şey yapamaz hale geldi. Sadece yan dönebiliyor ama ilerde enzim alamazsa o da Murat gibi yatalak hale gelecek.

O İLAÇ TÜRKİYE'DE YOK

 

Şu anda Hacettepe Üniversitesinde de takibimiz var. Bu konuda enzim araştırmaları olduğunu duyduk yurt dışında. Son iki senedir bu araştırmalar yapılıyor ama henüz ülkemize ilaç gelmedi. Bu ilacın çocuklarda denenmeye başladığını ve hastalığı durdurduğunu öğrendik. Devlet büyüklerimizden, Cumhurbaşkanımızdan yardım bekliyoruz, enzimin Türkiye'ye girebilmesi için. Sağlık Bakanlığı tarafından şu anda görüşüldüğünü biliyoruz, onay bekliyoruz. Enzimin Türkiye'ye gelmesini istiyoruz, çocuklarımız ölmesin. Biz bu sıkıntıları çok zor atlatıyoruz. Biz de çocuklarımızla beraber eriyoruz. Ben iki kere aynı şeyleri yaşadım, çocuklarımın ölmesini istemiyorum. Çok zor durumdayız."

Köşker çifti ayrıca çocuklarını kaybetme riskine karşı mutlu hatıralarını kalması amacıyla ve mürüvvetlerini görmek için bu sene bir sünnet düğünü yapmış. Anne Gözdehan Köşker, talebinin sadece kendi çocukları için ülkedeki tüm bu hastalıktan muzdarip çocuklar adına olduğunu dile getirdi.

Değerli Haberturk.com okurları.

Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.

Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.

Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.

Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.

Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları'nı ve Gizlilik Sözleşmesi'ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.

Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.

BU EKRANI KAPATMAK İÇİN TIKLAYIN!
SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!(1)
* Yorum kurallarını okumak için tıklayınız!
  • Misafir 2017-10-23 07:58:49 Allah razı olsun daha fazla paylaşmak devlet büyüklerimize ulasmamızı sağlayacaktır